Norsk MS-Register og Biobank

Norsk Multippel Sklerose register og biobank benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til personer med multippel sklerose (MS). Hovedfokus er på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere data og biobankmateriale til forskning for å bidra til å finne årsaksforhold til sykdommen og sykdomsmekanismer. Data fra registeret benyttes i sikkerhetsstudier for nye bremse-medisiner.

Snarveier:
Hvordan registrere data i registeret (Helsepersonell)
Gå til registreringssystemet MS-MRS (Helsepersonell)
Se egne data via helsenorge.no (For deg som har MS)

Aktuelt

3. desember 2023
Datainnsamling fra deg som har MS - 2023
Første uken i desember går det ut invitasjon til alle registrerte i Norsk MS-register om å svare på spørreskjema om egen helse. Data rapportert direkte av personer med MS er en viktig informasjonskilde og mål på helse og livskvalitet. Med denne utsendingen følger også en direktelink til Helsenorge.no hvor det er mulig å enkelt søke innsyn i egne data i MS-registeret.
Datainnsamling fra deg som har MS - 2023
29. november 2023
Rekruttering til studie om digital søvnbehandling
MS-registeret sender ut invitasjon til deltakelse i den kliniske behandlingsstudien «Digital søvnbehandling for personer med multippel sklerose».
Rekruttering til studie om digital søvnbehandling
2. mai 2023
Ny versjon av innregistreringsløsningen juni 2021
I juni ble en ny versjon av registerets innregistreringssystem satt i drift.
Ny versjon av innregistreringsløsningen juni 2021
5. oktober 2022
Ny versjon av innregistreringsløsningen september 2020
I september ble en ny versjon av registerets innregistreringssystem satt i drift.
Ny versjon av innregistreringsløsningen september 2020
3. mai 2022
Registreringsløftet
Nevrologiske avdelinger i Norge vil rapportere alle som får MS-diagnosen i perioden 2017-2020.
Registreringsløftet
3. mai 2022
Se egne data
Nå kan du se hvilke data som er registrert om deg i MS-registeret. Dette gjøres ved at du bestiller en innsynsrapport på helsenorge.no. Innholdet i innsynsrapporten kan forhåpentligvis være nyttig for deg.
Se egne data

For deg som har MS

Informasjon til deg som har MS om hvordan du kan delta i regsiteret og biobanken. Hvis du allerede er registrert, finner du informasjon om hvordan du kan se dine egen data.

Bilder viser person på lang sandstrand om vinteren. Flott lys

For deg som skal registrere data i registeret

Informasjon til deg som skal registrere om hvordan få tilgang til registreringssystemet og hvordan dette brukes i praksis. Her er også forslag til organisering av arbeidet.

Bilde som viser person med ryggen il på en lang strand. Flott lys.

Forskning og samarbeid
Forskning og samarbeid med andre fagmiljø med bakgrunn i data fra registeret og materiale fra biobanken er viktig for å utnytte de mulighetene register og biobank gir.
Forskning og samarbeid
Kvalitetsforbedring
Ett av registerets viktige mål er å bidra til kvalitetsforbedring av heletjenestene for personer med MS.
Kvalitetsforbedring
Nasjonal kompetansetjeneste
Nasjonal kompetansetjeneste for MS sine oppgaver er formidling, forskning, fagutvikling og undervisning. MS-registeret og Kompetansetjenesten er samlokalisert og samarbeider tett.
Nasjonal kompetansetjeneste
Om Norsk MS-register og Biobank
Informasjon om registeret, de som jobber der og de som leverer data til registeret
Om Norsk MS-register og Biobank
Pågående MS-behandling for de registrerte
Her kan du se oversikt over pågående behandling på alle som er registrert i MS-registeret.
Pågående MS-behandling for de registrerte
Sykehusviseren
Her kan du resultatene for 5 utvalgre kvalitetsindikatorer fra MS-registeret.
Sykehusviseren

Ta gjerne kontakt ved spørsmål.

Vi vil gjerne ha tilbakemelding om bruken av registreringsløsningen for helsepersonell.

Send e-post til msdata@helse-bergen.no

Det er mulig å ringe oss på 55 97 51 23 /55 97 50 45, men vi er ikke tilgjengelig på telefon hele tiden. Har du MS og har medisinske spørsmål om din sykdom, eller dataene som er registrert i registeret så tas dette opp med din nevrolog/sykepleier.

Postadresse: Norsk MS-register og biobank, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, 5021 Bergen.

Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle de fire regionale helseforetak og har brukerrepresentant. Det er fagrådet som behandler søknader om tilgang til data og/eller biobankmateriale.

Fagrådet består av:

Nina Øksendal, Helse Nord
Grethe Berg Johnsen, Helse Nord
Kristin Wesnes, Helse Midt-Norge
Kjell-Morten Myhr, Helse Vest/UiB
Heidi Øyen Flemmen, Helse Sør-Øst
Einar Høgestøl, Helse Sør-Øst/UiO
Magne Wang Fredriksen, MS-forbundet

Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register og biobank sammarbeider tett om mange oppgaver. Vi sender også ut felles nyhetsbrev 4 ganger i året.