Brukermedvirkning ved NAPOS

​«Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud»

Stort. melding. Nr. 34 (1996-97)

Flere personer danner en pil

Foto: Colourbox.com

Brosjyre om brukermedvirkning i sjeldentjenesten (pdf):

Brukermedvirkning på flere nivå

(tekst fra www.mestring.no)

Begrepet brukermedvirkning er mangfoldig, og det eksisterer en rekke ulike definisjoner. Det er vanlig å skille mellom brukermedvirkning på tre nivåer, henholdsvis individ-, tjeneste- og systemnivå.

  1. Brukermedvirkning på individnivå handler om den enkeltes rettigheter og muligheter til å ha innflytelse på sitt individuelle støtte- eller behandlingstilbud. Det betyr at den enkelte skal påvirke forhold som gjelder seg selv og egne behov.
  2. Brukermedvirkning på tjenestenivå (virksomhetsnivå) innebærer at brukerrepresentanter inngår i et likestilt samarbeid med fagpersoner fra tjenesteapparatet. De er aktivt deltakende ved utveksling av kunnskap og erfaringer for å endre behandlingstilbud og tjenester.
  3. Brukermedvirkning på systemnivå (politisk nivå) er en arbeidsform hvor brukergrupper og brukerorganisasjoner involveres i planlegging av tiltak og tjenester som har allmenn betydning og deltar i råd eller utvalg på styringsnivå. 
 

NAPOS er en nasjonal kompetansetjeneste og har brukermedvirkning på alle nivåer

 
Individnivå: alle som mottar en tjeneste ved NAPOS kan komme med forslag til endringer som kan gjøres for å bedre kvaliteten på tjenestene ved NAPOS.
 
Tjenestenivå (virksomhetsnivå): for å videreutvikle og øke kvaliteten på våre tjenester har NAPOS flere brukerrepresentanter fra ulike pasientorganisasjoner med i ulike råd og komiteer. 

  • Senterråd – rådgivende organ for ledelsen av kompetansesenteret i forhold til virksomhetsplan og utvikling av tjenestene ved senteret, inkl. Norsk porfyriregister, Legemiddeldatabasen, nettsider, informasjonsmateriell, veiledning, andre informasjonsskriv
  • Kurskomite – planleggingsmøter for kursutvikling 
  • Forskning – NAPOS ønsker brukere inn på et tidlig tidspunkt i sine forskningsprosjekt. Hva du som bruker kan bidra med i forskning kan du lese mer om på Oslo universitetssykehus sine nettsider: Brukermedvirkning i forskning 
Systemnivå (politisk nivå): 
  • Ved NAPOS er det to brukere fra ulike pasientorganisasjoner i Senterrådet.
  • Sentralt i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er det ansatt en bruker og flere andre brukere er med i ulike råd og utvalg. 
  • På Haukeland universitetssjukehus finnes det et eget Brukerutvalg og et Ungdomsråd som på generelt grunnlag jobber for å ivareta pasienter og pårørende sine interesser, og bidra konstruktivt til å bedre tjenestene på sykehuset.

Hvordan oppnevner NAPOS brukerrepresentanter? 

Oppnevnelse av brukerrepresentanter kan gjøres på ulike måter. 
 
Alternativ A: 
Ta kontakt med en brukerorganisasjon eller en paraplyorganisasjon som FFO og SAFO og be om forslag til en brukerrepresentant.
 
Alternativ B:  
Oppnevne en pasient/tidligere pasient eller deres pårørende som har vist engasjement og har den nødvendige kompetanse/interesse i forhold til å delta i forbedringsarbeid.
 

NAPOS har følgende strategi i forhold til oppnevning av brukerrepresentanter:

Pasientorganisasjonene får en skriftlig henvendelse via eget skjema med forespørsel om de kan foreslå brukerrepresentanter til den aktuelle oppgaven/funksjonen. 
 
Dersom pasientorganisasjonen ikke har anledning til å foreslå en brukerrepresentant tar NAPOS kontakt med aktuelle pasienter eller pårørende som vi opplever har erfaring og kan tenke seg å bidra i forhold til den aktuelle oppgaven/funksjonen.
 
Du kan lese mer om brukermedvirkning på www.helsebiblioteket.no 
 

Økonomisk kompensasjon

Det finnes ingen nasjonale retningslinjer når det gjelder økonomisk kompensasjon for brukerrepresentasjon. Som brukerrepresentant ved NAPOS vil du få dokumenterte utgifter dekket når det gjelder reise og opphold og evt. tapt arbeidsfortjeneste. I tillegg vil du få en møtegodtgjørelse etter takster i Helse Bergen.

Bli brukermedvirker via en pasientorganisasjon

Landsforening for Porfyri (LPF)​ er en frivillig interesseorganisasjon for personer som har en porfyrisykdom og for deres familiemedlemmer.
 
Porfyriforeningen i Nordland (PIN) er en frivillig interesseorganisasjon som primært retter seg mot personer med sykdommen akutt intermitterende porfyri (AIP).
 
Ved å være medlem i en av disse organisasjonene kan du bli oppnevnt som ​brukerrepresentant ved NAPOS.​​
 

Opplæringsmateriale innen brukermedvirkning

Ønsker du å lære mer om brukermedvirkning? Se disse videoklippene eller gå på kurs i Bergen.

 
 
 
Disse videoene er utviklet av Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) i samarbeid med FFO etter støtte fra Extrastiftelsen. 
 
Sist oppdatert 13.03.2024