logo Helse Bergen

Kurs og videoforedrag

Her finner du kurs, temakvelder, e-læringskurs og videoer som er rettet mot både personer med diagnose, deres pårørende, og helsepersonell som ønsker å lære mer om porfyrisykdommer.

Digitale temakvelder i 2024

  • Porphyria cutanea tarda (PCT): 6. mars 2024 og 20. november 2024
  • Erytropoietisk protoporfyri (EPP): 24. april 2024
På den digitale temakvelden vil NAPOS ta opp et aktuelt tema for din diagnose. I etterkant vil det være mulig å stille spørsmål til fagpersoner ved NAPOS.
 

​Pasientkurs i Bergen (2-dagers kurs)

  • Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP):
    NB! Ny dato: 28. og  29. oktober 2024
  • Erytropoietisk protoporfyri (EPP): høsten 2025
  • Porphyria cutanea tarda (PCT): høsten 2026

Mer om pasientkursene:

Pasientkurs er et tilbud til personer med sjeldne diagnoser og har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. 

En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. 

En ​personlig invitasjon vil bli sendt ut til personer som er registrert med disse diagnosene ved NAPOS, to til tre måneder før kursstart. 

Rettigheter i forbindelse med kurs:
Dekning av reiseutgifter
Opplæringspenger for foreldre til barn med en porfyrisykdom​


Porphyria cutanea tarda

Vi har laget syv​ foredrag på ca. 10 minutter hver der du kan lære mer om symptomer, lysbeskyttelse, behandling og oppfølging av sykdommen. Du finner de her: Porphyria cutanea tarda (PCT)

 

Erytropoietisk protoporfyri (EPP)

Foredrag om hvordan man diagnostiserer og behandler jernmangel ved EPP.

Foredrag om behandling av jernmangel ved erytropoietisk protoporfyri (EPP).

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

 

For alle som har en porfyrisykdom som gir lysømfintlighet i huden (EPP, PV, HCP, CEP og HEP)

Foredrag om hvordan man kan beskytte huden mot sollys ved bruk av ulike kremer.

Foredrag om forebygging av hudsymptomer ved bruk av ulike kremer for personer som har en lysømfintlig porfyrisykdom.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

​Etter- og videreutdanningskurs 
P​orfyrisykdo​​mmer​ (arrangeres hvert 2. år)
Målgruppe: Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.
Arrangør: Regionalt Utdanningssenter Vest i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Neste kurs:  28. - 29. januar 2025
 
Er du interessert i å ta dette kurset men synes det er lenge til neste kurs? Be om å bli satt opp på vår påminnelsesliste og motta en e-post når det nærmer seg påmelding;  automatisk generert mail om påminnelse​.
 

​​E-læringskurs
Porphyrias - Adaptive Learning for Laboratory Medicine​
Her kan du lære hvordan man skiller de ulike porfyrisykdommene rent diagnostisk, både klinisk og biokjemisk. Kurset er laget av overlege Aasne K. Aarsand ved NAPOS for AACC Learning Lab for Laboratory Medicine på NEJM Knowledge+, og er engelskspråklig. 

Akutt intermitterende porfyri (AIP) - behandling av akutte anfall​​
Videoforedrag på 11 minutt med innføring i generelle prinsipper ved behandling av akutte anfall ved de akutte porfyrisykdommene som AIP, PV og HCP. ​

Erytropoietisk protoporfyri (E​PP) - en innføring i diagnosen
Videoforedrag på 36 minutter der du får en innføring i symptomer, årsak, diagnostikk, behandling og oppfølging av EPP.​

​E​pnet​ Porphyria Webinars
Her finner du lenker til opptak av webinarer som vil gi deg en rask innføring i diagnostikk, behandling og oppfølging for tre av de vanligste porfyrisykdommene AIP, PCT og EPP. Webinarene er på engelsk og utgår fra Europeisk porfyrin​​ettverk (EPNET).  

Webinar-​opptak fra 2022​ 
​​​​​- Management of severe acute porphyria
- How to set up a specialist laboratory for porphyria diagnosis
- Management of severe erythropoietic protoporphyria (EPP)​​​

​- Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics 

- Diagnosing and managing the erythrop​oietic protoporphyrias – the basics​
- Porphyria cutanea tarda – the basics
- Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories​​​​​

Arrangementer

  • Kurs for deg med AIP, PV og HCP
    Dette kurset er for deg som treng å lære meir om din akutte porfyrisjukdom.
    Kurs for deg med AIP, PV og HCP
    28.
    oktober
    2024
    2 dagar
  • Digital temakveld for deg med PCT
    Denne temakvelden er for deg som treng å lære meir om behandling og oppfølging av din PCT-sjukdom.
    Digital temakveld for deg med PCT
    20.
    november
    2024
  • Porfyrisykdommer/porphyrias - fagkurs
    Gjennomgang av de vanligste porfyrisykdommene; årsak, funn, utredning, behandling og oppfølging. Utredning av porfyrisykdommene, biokjemisk og genetisk testing. Familieutredning og prediktiv genetisk testing. Anbefalinger om kontroll og oppfølging. Legemiddelbruk, kritisk informasjon i kjernejournal og trygge og utrygge legemidler ved akutte porfyrisykdommer.
    Porfyrisykdommer/porphyrias - fagkurs
    28.
    januar
    2025
    2 dagar
Sist oppdatert 19.08.2024