logo
En gruppe mennesker som holder et skilt.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Kontakt oss

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

Målsetninger og prioriterte oppgaver

Ansatte

Senterråd

Brukermedvirkning

Medlem av Europeisk referansenettverk (ERN)

Årsrapport

The Norwegian Porphyria Centre NAPOS provides specialist services for health care professionals and their porphyria patients, including on diagnosis, treatment and follow-up, genetic counselling and family testing. 

NAPOS is located at Haukeland University Hospital and is part of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders. 

  • Eldre par sit i sofa og ser på skjermen til bærbar PC.
    30. oktober 2023
    Digital temakveld for deg med akutt porfyrisykdom

    Onsdag 22. november 2023 arrangerer NAPOS en digital temakveld for deg som har eller er disponert for akutt porfyrisykdom, og dine pårørende. Temaene for kvelden er kontroll av lever etter fylte 50 år, og bruk av prevensjon ved akutt porfyrisykdom.

    Digital temakveld for deg med akutt porfyrisykdom
  • Ein person si hand med sår og blemmer.
    24. oktober 2023
    Oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av PCT

    NAPOS har nylig publisert oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av porphyria cutanea tarda (PCT).

    Oppdaterte retningslinjer for behandling og oppfølging av PCT
  • Kvinnelig lege med kvinnelig pasient på legekontor. Foto
    23. juni 2023
    Nye resultater fra Norsk porfyriregister

    Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister ble nylig publisert på www.kvalitetsregistre.no. Resultatene kan si noe om kvaliteten på oppfølgingen som gis av helsevesenet til personer med porfyrisykdom.

    Nye resultater fra Norsk porfyriregister
Sist oppdatert 22.09.2023