Norsk porfyriregister
Årlig registerpakke
Norsk porfyriregister samler viktig informasjon fra personer med porfyrisykdommer gjennom de årlige spørreskjemaene. Papirene du skal ha med til legekontroll sendes i posten i midten av desember, og det forventes at du mottar disse tidlig i januar.
Om den årlige utsendingen
Norsk porfyriregister sender hvert år ut et brev med legekontrollskjema til alle deltakere. Skjemaet fylles ut av lege ved kontroll av porfyrisykdom.
I tillegg til skjemaet inneholder brevet anbefalinger for kontroll for din diagnose og en konvolutt for innsending av legekontrollskjema. Ta med legekontrollskjema, anbefalingen for kontroll og konvolutten når du går til kontroll for din porfyrisykdom.
Endring fra januar 2026
Tidligere fulgte det med rekvisisjonsskjema og konvolutt til prøveinnsending i den årlige utsendingen. Dette sendes ikke lenger ut. Endringen gjøres fordi mange prøver ikke ble sendt inn til laboratoriet på korrekt måte. I tillegg ble mange av konvoluttene ikke benyttet.
Legekontoret ditt er ansvarlig for å skaffe utstyr som trengs til innsending av porfyriprøve. De kan bestille alt utstyr gratis på analyseoversikten.no, dette bør de gjøre minst 14 dager før legetimen for å sikre at legekontoret har mottatt utstyret til legetimen.
Når du skal bestille time til porfyrikontroll er det derfor lurt at du samtidig tipser legekontoret ditt om å bestille prøve- og forsendelsesutstyr fra analyseoversikten.no.
Årlig pasientskjema sendes i januar
Er du digital bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), vil du tidlig i januar få SMS eller e-post om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for utfylling. Dersom du ikke er digital bruker, vil du få papirskjema i posten.
Hvorfor fylle ut spørreskjema?
Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, er det ønskelig at du og din lege fyller ut spørreskjemaene. Da kan vi lære mer om hvordan sykdommen oppleves og hvordan dere følges opp av helse- og omsorgstjenesten.
Informasjon om Norsk porfyriregister
På registeret sine nettsider finner du mer informasjon om registeret og dine rettigheter som registrert. Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister kan du se på siden behandlingskvalitet på kvalitetsregistre.no, og i Årsrapport Norsk porfyriregister finner du alle resultater fra 2024.