Digital temakveld om EPP: Kunnskap, spørsmål og erfaringsdeling

Kort om programmet

Leder ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos), Åshild Rostad Enes, ønsket velkommen. Deretter fikk deltakerne korte faglige innlegg og god tid til spørsmål.

Jernmangel ved EPP – skal det behandles?

Hudlege Kåre Steinar Tveit (Haukeland universitetssjukehus) forklarte hva jernmangel er, og når det kan være aktuelt å vurdere behandling.

Behandling av jernmangel ved EPP bør ikke startes uten en EPP-spesifikk kartlegging av jernmangelen. Dersom lege beslutter å starte opp behandling, må man starte med lave doser og ta jevnlige prøver som måler behandlingsrespons, leverfunksjon og sykdomsmarkører. Dette for å tidlig oppdage og kunne hindre uønsket belastning på lever, gallesteinsdannelse og økt lysømfintlighet.

Mer informasjon om behandling av jernmangel ved EPP finner på nettsidene våre.

Kremer for å forebygge hudplager

Farmasøyt ved enhet porfyrisykdommer, Linda E. Gilleshammer ga råd om hvordan ulike kremer kan beskytte huden når man har EPP. Kremer (solkrem/dekkrem/foundation) med de fysiske filtrene titandioksid, sinkoksid og jernoksid er de beste, men gir ikke fullstendig beskyttelse. 

Det finnes noen nye solkremer som oppgir å beskytte mot det synlige lyset, men det er ingen studier som har undersøkt om de beskytter ved EPP.

Se hele foredraget her (pdf): Kremer til forebygging av hudsymptomer

Legemiddelstudier ved EPP – status i dag

Genetisk veileder Janice Andersen presenterte tre pågående studier som tester ut behandling for EPP. Ingen av disse studiene tar inn nye deltakere i Norge nå, men det sendes snart ut en invitasjon til i en observasjonsstudie for personer med EPP. Dette prosjektet tar sikte på å undersøke det naturlige forløpet av sykdommen og tester ikke ut et legemiddel.

Gode spørsmål og deling av erfaringer

Deltakerne stilte mange spørsmål etter innleggene. Flere delte også egne erfaringer med å leve med EPP. Dette ga nyttige tips, læring for oss på enheten og skapte fellesskap mellom deltakerne.

Du kan lese mer om EPP og tilbudet vårt på napos.no.