Digitalt spørreskjema fra Norsk porfyriregister
Du som er deltager i Norsk porfyriregister skal nå ha mottatt melding på SMS eller e-post om at det årlige pasientspørreskjemaet er klart til utfylling.
Det årlige pasientspørreskjemaet er digitalt tilgjengelig
Dersom du har bruker hos Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost/e-Boks), skal du ha fått SMS eller e-post om at årlig pasientskjema er tilgjengelig for utfylling. Dersom du ikke bruker disse tjenestene, vil du motta papirskjema i posten.
Legekontrollskjema
Du skal allerede ha mottatt legekontrollskjema for 2026 i posten. Dette er et papirskjema som sendes til deg som er registerdeltager. Skjemaet tas med når du går til kontroll for din porfyrisykdom, og fylles ut av legen som utfører kontrollen. Les mer om dette i saken om årlig utsending av legekontrollskjema.
Hvorfor fylle ut spørreskjema?
Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, ønsker vi at du fyller ut spørreskjemaene. Da kan vi lære mer om hvordan forskjellige personer opplever sykdommen og hvordan behandlere følger dere opp. Dersom du ikke ønsker å motta spørreskjema/årlig registerpakke, ta kontakt med registeret på telefon 55 97 31 70.
Informasjon om Norsk porfyriregister
På registeret sine nettsider finner du mer informasjon om registeret og dine rettigheter som registrert. Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister kan du se på siden behandlingskvalitet på kvalitetsregistre.no, og i Årsrapport Norsk porfyriregister finner du alle resultater fra 2024. Ta kontakt dersom du har spørsmål om spørreskjema eller deltagelse i registeret.