En milepæl innen porfyrifeltet
For første gang har det internasjonale porfyrimiljøet blitt enige om felles definisjoner for akutte porfyrisykdommer og de ulike sykdomsstadiene. - For å kunne drive forskning og utvikle evidensbaserte retningslinjer må man ha noen definisjoner slik at vi vet hva vi snakker om, sier leder av Europeisk porfyrinettverk, Sverre Sandberg.
Publisert 06.06.2023
Sist oppdatert 31.07.2024
Frem til nå har det vært mange ulike studier og fagmiljøer som bruker ulike definisjoner på samme porfyrisykdom. Dette gjør det vanskelig å sammenligne og tolke forskningsresultater.
- Det at man gjennom internasjonalt samarbeid har blitt enige om felles definisjoner for de akutte porfyrisykdommene er viktig både for forskning og ved utprøving av nye medisiner, og helt nødvendig når man skal skrive evidensbaserte retningslinjer, sier Aarsand.
Og nettopp det er neste trinn for Europeisk porfyrinettverk. De er nå i gang med en prosess for å utvikle retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med akutte porfyrisykdommer.
– Nye retningslinjer vil spesielt kunne hjelpe klinikere som ikke kan så mye om porfyrisykdom slik at pasientene får riktig behandling, sier Sandberg.
Her finner du artikkelen med de nye definisjonene:
Journal of Inherited Metabolic Disease har laget en podkast der de har intervjuet Sverre Sandberg om retningslinjene og prosessen bak utviklingen av disse.
Du kan høre podkasten på Soundcloud, Spotify eller Apple.