Global porfyridag
Den globale porfyridagen markeres over hele verden 18. mai. Målet med markeringen er å sette fokus på porfyrisykdommene og spre kunnskap om disse sjeldne diagnosene.
Global porfyridag 18. mai
Porfyrisykdommene er sjeldne diagnoser, og det kan ta lang tid før pasientene får stilt riktig diagnose og får rett behandling og oppfølging.
Den globale porfyridagen har som hovedfokus at pasienter med porfyrisykdom skal ha samme likeverdige og helhetlige helsetilbud som pasienter med andre og mer vanlige diagnoser. Over hele verden markerer derfor pasientorganisasjoner og fagmiljøer dagen.
NAPOS markerer i år den globale porfyridagen ved å lansere videoen «Kan det være porfyri?» (8 minutt). Foredraget er laget for helsepersonell som en kort innføring i porfyrisykdommene.
Vi vil også besøke utvalgte sykehusavdelinger for å markedsføre videoen til helsepersonell, og spre informasjon om porfyrisykdommer og NAPOS.
Kan det være porfyri?
Porfyri er en fellesbetegnelse på en gruppe sjeldne og arvelige metabolske sykdommer. I Norge er det totalt over 1300 personer som har en porfyrisykdom eller som er genetisk disponerte for en av sykdommene. Porfyri kan lett overses fordi de ligner på andre mer vanlige sykdommer og sykdomstilstander.
Informasjon om diagnostikk og retningslinjer for behandling og oppfølging finnes på nettsidene napos.no.
Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.