Markering av global porfyridag
Den globale porfyridagen ble markert over hele verden 18. mai. Målet med markeringen var å sette porfyrisykdommene på kartet og bidra til bedre utredning, behandling og oppfølging av disse sjeldne diagnosene.
Foto: GPAC
Markering av dagen
Da porfyrisykdommene er sjeldne, kan det ta tid før pasientene får stilt riktig diagnose og behandling. I tillegg kan oppfølgingen og ivaretagelsen av pasientene variere fordi kunnskap og erfaring om porfyrisykdommer kan være svært ulik i helsevesenet.
Den globale porfyridagen har som mål å øke bevisstheten rundt porfyrisykdommene og fremme et likeverdig og helhetlig helsetilbud for pasienter som har en porfyrisykdom.
Kan det være porfyri? (videoforedrag)
Over hele verden markerte fagmiljøer og pasientorganisasjoner den globale porfyridagen.
Enhet porfyrisykdommer har i år hatt ekstra fokus på de akutte porfyrisykdommene. Hos oss ble dagen markert ved at vi besøkte avdelinger på Haukeland universitetssjukehus som behandler og følger opp disse pasientene.
I den forbindelse la vi ut informasjonsfoldere og en liten oppmerksomhet i form av twist på pauserommene.
I tillegg fikk aktuelle sykehusavdelinger ellers i landet tilsendt informasjonsfoldere og twist.
Oppstart av faglig nettverk – meld deg på her
Enhet porfyrisykdommer skal starte opp et landsdekkende legenettverk for de akutte porfyrisykdommene; akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og hereditær koproporfyri (HCP).
Hensikten med nettverket er å dele kompetanse, erfaringer og kunnskap om akutte porfyrisykdommer på tvers av sykehus i landet, knytte nettverk mellom klinikere som behandler og følger opp pasientgruppen, deling av kasuistikker for læringsøyemed m.m.
Målgruppen for det faglige nettverket er primært klinikere i spesialisthelsetjenesten som gastroenterologer, hematologer og andre aktuelle spesialister som følger opp og behandler pasienter med akutt porfyrisykdom.
Digitalt oppstartsmøte tirsdag 2. juni 2026 kl. 11.30–12.30
Interessert? Du kan lese mer om nettverket og melde deg på her.
Spansk versjon av legemiddeldatabasen ble lansert
På Global porfyridag ble en spansk versjon av vår legemiddeldatabase for akutte porfyrisykdommer lansert. Databasen er et viktig hjelpemiddel for både helsepersonell og personer med akutt porfyrisykdom verden over, og bidrar til tryggere valg av legemidler.
Nyhetssak om lansering av spansk versjon av legemiddeldatabasen