Ny artikkel om forebygging og AIP

I en spørreundersøkelse som ble sendt ut til personer med AIP for en del år tilbake, spurte NAPOS blant annet om hvilke forebyggende tiltak deltakerne hadde fokus på i hverdagen. 

Vi spurte også genetisk disponerte personer hvorfor de hadde valgt å ta en gentest. Var det med tanke på å forebygge? En ny artikkel har sammenfattet resultatene. 254 personer med AIP fikk spørreundersøkelsen i posten og 140 personer svarte. 

Forebygging for å unngå symptomatisk sykdom er viktig både for de som tidligere har hatt symptomer på AIP og de som har fått påvist en genetisk disposisjon, uten å ha hatt symptomer. I undersøkelsen svarte begge gruppene at de til en viss grad hadde fokus på forebygging.

Det finnes en rekke legemidler personer med AIP bør unngå, og de aller fleste i undersøkelsen sjekket om legemidlene de skulle bruke var trygge. 95 % av dem med symptomer og 84 % av dem som var genetisk disponert uten å ha hatt symptomer svarte at de var mer bevisste på sitt legemiddelbruk etter at de fikk diagnosen, enn før de fikk vite at de hadde AIP. 

Dette resultatet ser vi på som positivt, da det å benytte legemiddeldatabasen og sjekke at legemidler er trygge er et viktig forebyggende tiltak.

I legemiddeldatabasen finner du en vurdering av hvorvidt et medikament kan brukes ved AIP eller ikke, samt på hvilket grunnlag vurderingen er gjort.

Husk gjerne å minne legen din på dette. Legemiddeldatabasen finner du her: 

http://www.drugs-porphyria.org/

Når det gjelder kosthold og aktivitetsnivå er det for de fleste med AIP tilstrekkelig å følge helserådene som gis til den generelle befolkningen. Personer som er mye plaget av AIP eller som har andre sykdommer eller allergier må finne ut hvilket kosthold og aktivitetsnivå som fungerer best for akkurat dem. 

I spørreundersøkelsen svarte mange at de var mer opptatt av å spise regelmessige måltider med tilstrekkelige karbohydrater nå enn tidligere. De hadde også fokus på stressnivå, alkoholinntak, tobakk, løsemidler og fysisk belastning. 

For alle disse kategoriene var det et klart større fokus på forebygging blant dem som oppga å ha plager enn dem som kun var genetisk disponert. Dette tyder på at de som har utviklet symptomer på AIP er mer opptatt av å gjøre endringer som potensielt kan gi en bedring. For de som ikke har utviklet symptomer oppleves dette mindre viktig. Både naturlig og fornuftig tenker vi.

Mer om norske kostholdsråd:  Helsedirektoratets 12 kostråd

Ved NAPOS tilbys friske personer som har slektninger med AIP familieutredning og gentest. Slik testing av friske for å se om de har risiko for å utvikle sykdom kalles prediktiv testing og krever genetisk veiledning og skriftlig samtykke. Vi spurte de som var prediktivt undersøkt for AIP hvorfor de valgte å teste seg. 

De aller fleste (81 %) svarte at muligheten for å forebygge sykdom var viktig for dem. 74 % svarte at de også testet seg av hensyn til barna sine. Mange (67 %) hadde en bekymring for om de kom til utvikle sykdom. Det viste seg at informasjonen de fikk under den genetiske veiledningssamtalen ikke hadde så stor innflytelse på valget om å ta gentest. Bare 42 % sa at informasjon de fikk her var viktig for den avgjørelsen. De fleste hadde bestemt seg på forhånd. 

Nesten alle deltakerne svarte at de var fornøyde både med innholdet i den genetiske veiledningssamtalen, dialogen med veileder og den praktiske organiseringen.

Har du porphyria variegata (PV) eller hereditær koproporfyri (HCP)? Da gjelder anbefalingene for legemiddelbruk, kosthold og aktivitetsnivå ved AIP også for deg.   

Ønsker du å lese hele artikkelen finner du den her: