Sitat fra evalueringen: «Det beste med kurset var felleskapet, det å møte andre med samme diagnose og utveksle erfaringer». Her finner du et kort referat fra kurset.
Publisert 30.11.2022
Sist oppdatert 05.08.2024
Medarbeidere fra NAPOS og leder ved NAPOS Aasne K. Aarsand i registreringsdesken under kurset.
Overlege og leder ved NAPOS Aasne K. Aarsand holdt innledningsforedraget på kurset. Hun la vekt på hvor viktig det er for personer med sjeldne diagnoser å møte andre med samme diagnose og lære mer om sin egen sykdom. Porfyrisykdommer er sjeldne, og de fleste leger har liten kunnskap om EPP og de andre porfyrisykdommene. Dette fører til at pasientene ofte vet mer om sykdommen sin enn helsepersonell de møter.
Aarsand presiserte viktigheten av å ha et nasjonalt kompetansesenter der både pasienter og leger kan finne god og kvalitetssikret informasjon om diagnosene og hvordan disse skal behandles og følges opp. Kompetansesenteret er også et sted hvor helsepersonell og pasienter kan henvende seg for å få veiledning og opplæring innen både diagnostikk, behandling og oppfølging. Senteret driver også utstrakt forskning.
Genetisk veileder ved NAPOS Marte H. Hammersland forklarte hvordan man stiller en EPP-diagnose og arvegangen ved EPP.
Hovedfokuset på kurset var deling av kunnskap. Kurset var derfor lagt opp med korte forelesninger, mange samtalegrupper og sosiale møteplasser. I tillegg fikk deltagerne delta på bli-kjent-aktiviteter, linedance, quiz og for ungdommene utflukt til "Fangene på fortet".
Tilbakemeldingene på dette opplegget var gode, og mange trakk frem at det å møte andre med samme diagnose og dele erfaringer var noe av det beste med kurset.
Temaene på forelesningene var
Hva er EPP?
Diagnostikk og arv
Litt om smerte
Oppfølging og følgetilstander
Rettigheter ved EPP
Å være ung med EPP
Dersimelagon
Norks porfyriregister
Landsforening for Porfyri
Oppsummert tilbakemelding fra evalueringsskjemaene
Hele 93 % svarte på evalueringsskjemaet og alle disse var enten fornøyd eller meget fornøyd med kursets faglige innhold og utbytte totalt sett. De aller fleste rapporterte at de hadde lært mye nytt på kurset og at mye av dette ville bli nyttig for dem fremover. De aller fleste var også fornøyde med foredragsholderne og gav tilbakemelding om at det ble brukt et språk som de forstod.
Nesten alle var enten meget fornøyd eller fornøyd med samtalegrupper som læringsform på kurset. Absolutt alle gav tilbakemelding om at det var nyttig eller svært nyttig å treffe andre med samme diagnose.
Kurset fikk også gode tilbakemeldinger på kursorganiseringen, lengden på kurset, hotellet, maten og det sosiale opplegget.
Landsforening for Porfyri (LFP)
Landsforening for Porfyri, som er en brukerforening som har som mål å være god støtte til pasienter med en porfyrisykdom og deres pårørende, presenterte seg på kurset.
De har representanter i Senterrådet til NAPOS og Fagråd for Norsk porfyriregister og ønsker å bidra til utvikling av senteret og som brukermedvirkere i ulike forskningsprosjekt. For å gjøre dette på en god måte, trenger de flere medlemmer som bidrar, medlemmer med alle de forskjellige porfyridiagnosene, og nok medlemmer for å kvalifisere til statsstøtte.
