Sjeldendagen 2024
Skuddårsdagen er den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser, og denne markeres over hele verden. NAPOS markerte dagen med en stand på Haukeland sjukehus.
Foto: NAPOS
Økt kunnskap om sjeldne diagnoser
Hensikten med å markere Sjeldendagen er å bevisstgjøre og øke kunnskapen om sjeldne diagnoser hos befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere. Det er derfor viktig å sette fokus på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.
Hvordan påvirkes ulike aspekter av livet til dem som er rammet? Hvordan skal sjeldne diagnoser behandles og følges opp?
Stand på Haukeland sjukehus
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) markerte Sjeldendagen med stand utenfor Café3 i 3. etasje i Sentralblokken fra kl. 11.00 til 13.00.
Mange, både ansatte, studenter, pasienter og pårørende stoppet opp for å ta en prat med oss og lære mer om hvilke tjenester og ressurser som finnes innen sjeldenfeltet.
På standen fikk de høre mer om:
- Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer
- Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
- Sjelden.no – en kompetanseportal for fagpersoner
- Sjeldentelefonen
- Sjeldenpodden
- Sjeldenregisteret
Sjeldendagen ble markert med en konferanse
I Oslo ble Sjeldendagen markert med en konferanse for fagpersoner og pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser. Den hadde tittelen «Sjeldendagen. Forventninger til fremtidens tjeneste».
Hovedtemaene på konferansen var:
- Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser
- Psykisk helse og mestring
Det var Nasjonal kompetansetjeneste for sjelden diagnoser (NKSD), Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Unge funksjonshemmede som i felleskap arrangerte konferansen.
Konferansen var fullbooket, men alle som ønsket det kunne følge konferansen digitalt. FFO vil etter hvert legge ut et opptak av konferansen på sin hjemmeside: Sjeldendagen 2024.