Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.
Porfyriforeningen.dk - Dansk pasientforening
British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia
American Porphyria Foundation - Amerikansk pasientorganisasjon
Porphyria Association Inc. - Australisk pasientorganisasjon
Association Française des malades atteints de porphyries - Fransk pasientorganisasjon
Asociacion espanola de porfiria - Spansk pasientorganisasjon
Berliner Leberring e.V. - Tysk pasientorganisasjon
RareConnect - Europeisk nettforum for pasienter med en sjelden diagnose, inkludert porfyri. Finnes både på engelsk, tysk, fransk og spansk.
Orphanet - En europeisk nettside med fokus på sjeldne sykdommer og legemidler til personer med en sjelden sykdom.
Eurordis, Rare Diseases Europe - En allianse av over 1000 pasientorganisasjoner for sjeldne diagnoser i Europa. De jobber for at alle personer med en sjelden diagnose skal leve lange og gode liv i et inkluderende samfunn.
Utenlandske kompetansesentre innen porfyri
Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter
European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene
Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia
British Association of Dermatologists (BAD) - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia
The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA
Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter
University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika