Relevante linker - porfyri

Norske pasientforeninger

​Landsforening for Porfyri (LFP)

Tekst Landsforening for Porfyri

Pasientforeningen er for alle med en porfyrisykdom, familiemedlemmer og andre støttemedlemmer. Les mer om foreningen, og hvordan melde seg inn, på deres nye nettside: www.porfyriforeningen.no​ 

Kontaktinformasjon: post@porfyriforeningen.no​

Leder: Bente Corneliussen, Frekhaug, Vestland. 
Tlf. 90046989     E-post: bentebjorndalc@gmail.com 

Nestleder: Merete Johansen, Røkland, Nordland. 

Tlf: 41642125    E-post: Merejo2@outlook.com 

Porfyriforeningen i Nordland (PIN) 

Retter seg primært mot akutt intermitterende porfyri (AIP) som er hyppig forekommende i Nordland.

Kontaktperson: Merete Johansen, Junkerdal, 8255 Røkland
Tlf: 41642125    E-post: Merejo2@outlook.com 

 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)  er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten for tjenestene skjer fremdeles ved sentrene. NKSD har ansvaret for Servicetelefonen for sjeldne diagnoser: 800 41 710.

På Helsenorge.no/sjeldne-diagnoser​ kan du finne korte diagnosebeskrivelser for mange sjeldne diagnoser. 

Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.

Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Her finner du Rettighetssenteret, som gir råd og veiledning om blant annet trygderettigheter og forsikring.

Helsebiblioteket - Helsebiblioteket er et nasjonalt, offentlig nettsted som tilbyr gratis tilgang til de beste norske og internasjonale ressursene innen helsefag og medisin. 

Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening

Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.

Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.

Porfyriforeningen.dk  - Dansk pasientforening

British Porphyria Association - Pasientorganisasjon i Storbritannia

American Porphyria Foundation​ - Amerikansk pasientorganisasjon

United Porphyrias Association - Amerikansk pasientorganisasjon

Porphyria Association Inc. - Australisk pasientorganisasjon

Association Française des malades atteints de porphyries - Fransk pasientorganisasjon

Asociacion espanola de porfiria - Spansk pasientorganisasjon

Berliner Leberring e.V. - Tysk pasientorganisasjon

GPAC - internasjonal koalisasjon av pasientforeninger for porfyrisykdommer

 

RareConnect - Europeisk nettforum for pasienter med en sjelden diagnose, inkludert porfyri. Finnes både på engelsk, tysk, fransk og spansk.

Orphanet - En europeisk nettside med fokus på sjeldne sykdommer og legemidler til personer med en sjelden sykdom.

Eurordis, R​are Diseases Europe - En allianse av over 1000 pasientorganisasjoner for sjeldne diagnoser i Europa. De jobber for at alle personer med en sjelden diagnose skal leve lange og gode liv i et inkluderende samfunn.

Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter

European Porphyria Network (EPNET) - et nettverk av europeiske porfyrisenter som tilbyr testing og gir kliniske råd for alle porfyriene

Cardiff Porphyria Service - Porfyrisenter i Storbritannia

British Association of Dermatologists (BAD)  - en samling av dermatologer som jobber med porfyri i Storbritannia

The Porphyrias Consortium - en samling av de fem største porfyrisentrene i USA

Centre Francais des Porphyries - Fransk porfyrisenter

University of Cape Town Porphyria Service - Porfyrisenter i Sør Afrika  

Det europeiske porfyrinettverket EPNET​ har utarbeidet diagnosespesifikke tekster på engelsk. Disse kan være greie å vite at finnes dersom du er i utlandet og trenger å informere helsepersonell om din porfyridiagnose. 

Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP)​

Porphyria cutanea tarda (PCT)

Erytropoietisk protoporfyri (EPP)

Kongenital erytropoietisk porfyri (CEP)​​

NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.

 Medisinsk genetikk (MGM)  – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk)

Gentester. Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger. 

Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.

Sist oppdatert 25.04.2024