Veiledning- og rådgivningstjeneste

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) tilbyr veiledning og rådgivning til personer med porfyri, deres pårørende, leger og annet fagpersonale. Veiledning og rådgivning kan foregå per telefon, e-post, i møter ved NAPOS, ved sykehus i brukerens lokalmiljø eller på barnehage/skole.

​​​​​​​​​​​Alle tjenestetilbud ved NAPOS er gratis, og man kan ta kontakt direkte med NAPOS for en samtale uten noen form for henvisning.

NAPOS tilbyr

  • rådgivningssamtaler med pasientens lege og annet helsepersonell i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging av pasient
  • rådgivning angående bruk av trygge legemidler
    (nettbasert medikamentdatabase for akutte porfyrier + evt. samtale med farmasøyt)
  • veiledningssamtaler med personer med porfyri og pårørende om det å leve med en porfyrisykdom
  • veiledningssamtaler med friske slektninger ved ønske om genetisk testing (genetisk veiledning)
  • veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, NAV, Pasientreiser og HELFO angående ulike rettigheter
  • veiledningssamtaler angående lysbeskyttelse, hjelpemidler og tilrettelegging for både personer med porfyri, pårørende, barnehager og skoler

Vi kan porfyri, bruk oss!

På NAPOS sine nettsider www.napos.no kan du finne mye informasjon om ulike porfyrisykdommer. Dersom du har behov for å snakke med noen om spesifikke problemstillinger kan du ta kontakt direkte med NAPOS. 

Når du kontakter NAPOS vil en ansatt vanligvis kunne svare deg med en gang, alternativt kan man avtale en veiledningstime. Veiledningen kan skje enten per telefon, videokonferanse eller ved å møtes på NAPOS i Bergen eller i nærheten av der du bor.

Målgrupper

- Pasienter
- Pårørende
- Leger og annet helsepersonell
- Barnehager
- Skoler
- NAV
- Pasientreiser
- HELFO​

Velkommen til en samtale med oss på NAPOS!


 
Portrett av Marte H. Hammersland
 
Genetisk veileder Marte
Høvik Hammersland: Veileder
innen genetikk og det å
leve med en porfyrisykdom.

Portrett av Janice Andersen

Genetisk veileder og
sykepleier Janice Andersen:
Veileder innen genetikk og det
å leve med en porfyrisykdom. 

Portrett av Linda Gilleshammer
 
Farmasøyt Linda Gilleshammer:
Gir råd om trygg bruk av legemidler.

Portrett av Irene L. Duinker
 

Kunnskapskoordinator Irene
L. Duinker: Veileder innen
trygderettigheter og lysbeskyttelse.​

Portrett av Aasne K. Aarsand
 
Leder ved NAPOS 
overlege Aasne K. Aarsand

 
Portrett av Vegar Engeland Haugen.jpg

 Lege Vegar E. Haugen


Portrett av Solveig B. Glad.jpg

Overlege Solveig B. Glad

Portrett av Øyvind Skadberg
 
Overlege Øyvind Skadberg

Portrett av Sverre Sandberg

Overlege Sverre Sandberg

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.

Sist oppdatert 19.04.2024