Veiledning- og rådgivningstjeneste
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) tilbyr veiledning og rådgivning til personer med porfyri, deres pårørende, leger og annet fagpersonale. Veiledning og rådgivning kan foregå per telefon, e-post, i møter ved NAPOS, ved sykehus i brukerens lokalmiljø eller på barnehage/skole.
Alle tjenestetilbud ved NAPOS er gratis, og man kan ta kontakt direkte med NAPOS for en samtale uten noen form for henvisning.
NAPOS tilbyr
- rådgivningssamtaler med pasientens lege og annet helsepersonell i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging av pasient
- rådgivning angående bruk av trygge legemidler
(nettbasert medikamentdatabase for akutte porfyrier + evt. samtale med farmasøyt) - veiledningssamtaler med personer med porfyri og pårørende om det å leve med en porfyrisykdom
- veiledningssamtaler med friske slektninger ved ønske om genetisk testing (genetisk veiledning)
- veiledningssamtaler med personer med porfyri, pårørende, NAV, Pasientreiser og HELFO angående ulike rettigheter
- veiledningssamtaler angående lysbeskyttelse, hjelpemidler og tilrettelegging for både personer med porfyri, pårørende, barnehager og skoler
Vi kan porfyri, bruk oss!
På NAPOS sine nettsider www.napos.no kan du finne mye informasjon om ulike porfyrisykdommer. Dersom du har behov for å snakke med noen om spesifikke problemstillinger kan du ta kontakt direkte med NAPOS.
Når du kontakter NAPOS vil en ansatt vanligvis kunne svare deg med en gang, alternativt kan man avtale en veiledningstime. Veiledningen kan skje enten per telefon, videokonferanse eller ved å møtes på NAPOS i Bergen eller i nærheten av der du bor.
Målgrupper
- Pasienter
- Pårørende
- Leger og annet helsepersonell
- Barnehager
- Skoler
- NAV
- Pasientreiser
- HELFO
Velkommen til en samtale med oss på NAPOS!
-
Marte H. Hammersland
Genetisk veileder
Veileder innen genetikk og det å leve med en porfyrisykdom
-
Janice Andersen
Genetisk veileder og sykepleier
Veileder innen genetikk og det å leve med en porfyrisykdom
-
Irene L. Duinker
Kunnskapskoordinator
Veileder innen trygderettigheter og lysbeskyttelse
-
Linda E. Gilleshammer
Farmasøyt
Veileder innen bruk av legemidler.
-
Aasne K. Aarsand
Overlege og leder ved NAPOS
-
Solveig B. Glad
Overlege
-
Vegar Engeland Haugen
Lege i spesialisering
-
Øyvind Skadberg
Overlege
-
Sverre Sandberg
Overlege/rådgiver
Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.