Årsrapport for ROAS 2018
ROAS har nasjonal dekningsgrad 61% for AddisonpasienterEn høy andel av Addisonpasienter har fått utdelt steroidkort (94%) og kortisonsprøyte (77%)Stadig fokus på inklusjon ved landets sykehus førte til 98 nye pasienter i ROAS i 2017
Dekningsgrad
I 2016 ble det gjennomført en dekningsgradsanalyse i samarbeid med NPR som viste overraskende lav nasjonal dekningsgrad på 37% for Addisons sykdom. I 2017 gjorde ROAS, i samarbeid med registeransvarlige leger ved alle landet sykehus, en omfattende sjekk av journalopplysninger opp mot NPR diagnosekode og fant en betydelig mengde feilkoding av Addison. Etter dokumentkontroll var den nye nasjonale dekningsgraden på 61%. ROAS har som mål om å oppnå en dekningsgrad > 80 % for hele landet.
For å nå målet om økt dekningsgrad vil må ROAS engasjere samarbeidspartnere til å rapportere mer systematisk, slik at flere kvalitetsforbedringsmål kan identifiseres og måles. I 2016 og 2017 brukte registeret mye tid på å registrere nye pasienter, og dette ser man allerede resultatet av, da ROAS i 2016 og 2017 hadde henholdsvis 149 og 96 nyregistrerte Addisonpasienter, sammenlignet med 36 nyregistrerte i 2015.
Kvalitetsparametre
Roas har utarbeidet en rekke kvalitetsindikatorer for god behandling av Addisons sykdom med utgangspunkt i internasjonale retningslinjer og nasjonal veileder i endokrinologi. Indikatorene fokuserer på to hovedområder, forebyggelse og behandling av akutte binyrekriser som er en potensielt dødelig tilstand, og forebyggelse av langtidskomplikasjoner.
Kvalitetsindikatorer for forebyggelse av akutte binyrekriser for Addisonpasienter:
Mottatt norsk steroidkort til bruk i møte med helsepersonell ved skade eller sykdom
Mottatt og fått opplæring i bruk av kortisonsprøyte for bruk ved akutt sykdom
Har hatt akutt binyrebarkkrise siste året
Har noen gang deltatt på mestringskurs for nydiagnostiserte
Kvalitetsindikatorer for forebyggelse av langtidskomplikasjoner for Addisonpasienter:
Døgndose og antall doseøkninger av kortison siste året
- Har fått osteoporose, utført bentetthetsmåling siste 5 år
- Har fått koronarsykdom
- Selvrapportert livskvalitet ved SF-36 og AddiQoL
Forskning
Det foregår en omfattende forskningsvirksomhet knyttet til ROAS der mange av de registeransvarlige deltar, ofte i samarbeid med nasjonale og internasjonale partnere. Av resultatene for 2017 vil vi spesielt trekke frem deltakelsen i Horizon 2020, ett EU prosjekt som koordineres av registerleder Eystein Husebye, og som har som målsetning å utvikle avanserte metoder for hormondiagnostikk og kontroll av hormonell substitusjonsbehandling blant annet ved Addisons sykdom og hypoparatyreoidisme. De ulike pasientkategoriene i ROAS vil alle være viktige i dette forskningsprosjektet. Det ble i 2017 publisert en artikkel fra dette prosjektet hvor en har funnet en metode for å øke diagnostisk nøyaktighet ved dexamethasone supresjonstesten (ref. 1).
I 2017 ble KG Jebsen senter for autoimmune sykdommer opprettet med Eystein Husebye som leder. Dette senteret skal kartlegge genetiske og immunologiske årsaker til Addisons sykdom og APS1, og utvikle bedre diagnostikk og behandling. Både det norske og det svenske Addisonsregisteret er svært viktige deler av dette senteret.
Publikasjoner
- Ueland GÅ, Methlie P, Kellmann R, Bjørgaas M, Åsvold BO, Thorstensen K, Kelp O, Thordarson HB, Mellgren G, Løvås K, Husebye ES. Simultaneous assay of cortisol and dexamethasone improved diagnostic accuracy of the dexamethasone suppression test. Eur J Endocrinol 176, 705-713, 2017.
- Fishman D, Kisand K, Hertel C, Rothe M, Remm A, Pihlap M, Adler P, Vilo J, Peet A, Meloni A, Podkrajsek KT, Battelino T, Bruserud Ø, Wolff ASB, Husebye ES, Kluger N, Krohn K, Ranki A, Peterson H, Hayday A, Peterson P. Autoantibody Repertoire in APECED Patients Targets Two Distinct Subgroups of Proteins. Front Immunol 8, 976. doi: 10.3389/fimmu.2017.00976. eCollection 2017.
- Nermoen I, Husebye ES, Myhre AG, Løvås K. Classic congenital adrenal hyperplasia. Tidsskr Nor Legeforen 137, 540-543, 2017.
- Smith-Anttila CJA, Bensing S, Alimohammadi M, Dalin F, Oscarson M, Zhang MD, Perheentupa J, Husebye ES, Gustafsson J, Björklund P, Fransson A, Nordmark G, Rönnblom L, Meloni A, Scott RJ, Hökfelt T, Crock PA, Kämpe O. Identification of endothelin-converting enzyme-2 as an autoantigen in autoimmune polyendocrine syndrome type 1. Autoimmunity 50, 223-231, 2017
- Orlova EM, Sozaeva LS, Kareva MA, Oftedal BE, Wolff ASB, Breivik L, Zakharova EY, Ivanova ON, Kämpe O, Dedov II, Knappskog PM, Peterkova VA, and Husebye ES. Expanding the phenotypic and genotypic landscape of autoimmune polyendocrine syndrome type-1. J Clin Endocrinol Metabol 102, 3546-56, 2017.
- Grytaas MAa, Strømsøy SS, Rørvik JT, Arnes JB, Heie A, Arnesen T, Jørstad MD, Nedrebø BG, Jøssang DE, Jensen DK, Rørvik HD, Sagen JV, Mellgren G, Thordarson HB, Husebye ES, Løvås K. Clinical characteristics and long-term outcome of primary aldosteronism in a Norwegian population. Horm Metab Res 2017; 49(11): 838-846
- Bahador M, Gras Navarro A, Rahman MA, Dominguez-Valentin M, Sarowar S, Ulvestad E, Njølstad G, Lie SA, Kristoffersen EK, Bratland E, Chekenya M. Increased infiltration and tolerised antigen-specific CD8+ TEM cells in tumor but not peripheral blood have no impact on survival of HCMV+ glioblastoma patients. Oncoimmunology. 2017 Jun 5;6(8):e1336272.
- Bruserud Ø, Bratland E, Hellesen A, Delaleu N, Reikvam H, Oftedal BE, Wolff ASB. Altered Immune Activation and IL-23 Signaling in Response to Candida albicans in Autoimmune Polyendocrine Syndrome Type 1. Front Immunol. 2017 Sep 1;8:1074.
- Oftedal BE, Marthinussen MC, Erichsen MM, Tveitarås MK, Kjellesvik-Kristiansen A, Hammenfors D, Jonsson MV, Kisand K, Jonsson R, Wolff ASB. Impaired salivary gland activity in patients with autoimmune polyendocrine syndrome type I. Autoimmunity. 2017 Jun;50(4):211-222.