Nasjonalt organ for rådgiving ved alvorlig livsforkortende sykdom
Ekspertpanelet
Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom mulighet for en ny vurdering.
En viktig hensikt er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert.
Panelet vurderer sykdommen og behandlingen som er gitt. Vi kan gi råd om ytterligere godkjent behandling, vi leter etter studier i Norge og utlandet og vi kan gi råd om behandling som ennå ikke er godkjent i Norge.
Se hvordan Amanda fikk hjelp av Ekspertpanelet.
Det er viktig at de som får en vurdering hos Ekspertpanelet har en realistisk forventning. I noen tilfeller klarer vi å finne en ny behandling, men ofte finner vi ikke nye muligheter. <
Ekspertpanelet gjør alltid en svært grundig og rask vurdering. Det er viktig for pasienter og pårørende å vite at alle stener er snudd. Det kan også gjøre det lettere å forsone seg med en svært vanskelig situasjon.
Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine. Dette vil vanligvis være mest aktuelt etter at etablert behandling er utprøvd eller siste aktuelle behandling påbegynt, men et spesifikt behandlingsforslag kan vurderes før all etablert behandling er gitt.
Etablert behandling er behandlingsmetoder som er veldokumentert, fremkommer av nasjonale eller internasjonale retningslinjer, og representerer dagens praksis.
Pasienter i en betydelig redusert allmenntilstand (PS 2-3) eller med markant nedsatt nyre- eller leverfunksjon, vil sjeldent være aktuelle for nye behandlinger eller studier.
Ekspertpanelet vurderer enkeltsaken for den aktuelle pasient. Ekspertpanelet har en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet. Det er opp til det enkelte helseforetaket om rådene fra Ekspertpanelet følges.
Svar på henvendelse kan forventes innen 14 dager.
Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende:
Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet.
Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden.
Vurdere og eventuelt gi råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label behandling).
Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.
Beslutningsforum for nye metoderavgjør om en ny behandling skal tas i bruk i i Norge. Dersom det er gjort vedtak om at behandlingen ikke skal innføres i Norge, skal dette følges av Ekspertpanelet. Ekspertpanelet kan ikke uttale seg om behandling som er til vurdering hos Beslutningsforum for nye metoder.
Forespørsel om vurdering
Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan sende henvendelse til Ekspertpanelet. Det er behandlende lege som kjenner pasientens sykehistorie og behandling, og som kan gi alle nødvendige og relevante opplysninger til panelet.
Behandlende lege må ta kontakt med sekretariatets koordinator ved planlagt 1.gangs bruk av Ekspertpanelet for å lette saksgangen (ekspertpanelet-alvorligsykdom@helse-bergen.no og telefon 55972558 eller 90820156.)
Ekspertpanelets sammensetning
Deltagerne i Ekspertpanelet er legespesialister med lang erfaring fra klinikk og forskning, og med internasjonale nettverk. Ekspertpanelet består av syv faste kreftleger, en molekylær patolog og 1 nevrolog som vil gi råd i de fleste sakene. I tillegg vil 30 fagpersoner fra ulike medisinske områder konsulteres ved behov.
Ekspertpanelets medlemmer
Halfdan Sørbye, overlege og professor, GI onkolog, Kreftavdelingen, Haukeland universitetssjukehus
Bjørn Henning Grønberg, overlege og professor, lungeonkolog, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital og Institutt for klinisk og molekylær medisin, NTNU
Pål Dag Line, overlege og professor, kirurg, Avd for Transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Tormod Guren, overlege, GI onkolog, Utprøvningsenheten, Avd for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet
Olav Engebråten, overlege, brystkreftonkolog, Avd for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus, Ullevål
Daniel Heinrich, overlege, uro-onkolog, Kreftavdelingen, Akershus universitetssykehus.
Tone Skeie-Jensen, overlege, gyn-onkolog, Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet
Ragnhild Margrete Wold, overlege, molekylærpatolog, Avdeling for klinisk patologi, UNN
Ole-Bjørn Tysnes, overlege, professor, nevrolog, Avdeling for nevrologi, Haukeland universitetssjukehus
Lymfom: Unn-Merete Fagerli, St. Olavs; Alexander Fosså, Radiumhospitalet.
Gynekologi: Line Bjørge, HUS.
Sarkom: Kjetil Boye, OUS; Dorota Goplen, HUS
Nevro-onkologi: Petter Brandal, OUS; Tora Skeidsvoll Solheim, St Olav; Johannessen, Tor-Christian Aase, HUS
Nevrologi: Trygve Holmøy, AHUS.
Barneonkologi: Maria Winther Gunnes, HUS; Bem Zeller, OUS; Tore Stokland, UNN.
Hode-hals onkologi: Cecilie Amdal, OUS
Pediatri: Terje Rootwelt, OUS; Dag Moster, HUS
Melanom: Marta Nyakas, OUS; Oddbjørn Straume, HUS; Henrik Jespersen OUS
Mamma onkologi: Egil Støre Blix, UNN
Uro/penis onkologi: Dag Halvorsen, St. Olavs
Uro/testikkel onkologi Torgrim Tandstad, St. Olavs
Thyreoidea onkologi: Elin Hallan Naderi, OUS
Thorax kirurgi: Rune Haaverstad, HUS.
Lunge onkologi: Odd Terje Brustugun, Vestre Viken
Hematologi: Øyvind Hjertner St. Olavs; Fredrik Schjesvold, Rikshospitalet; Petter Q Paulsen, St. Olavs; Bjørn-Tore Gjertsen HUS; Hoa T. Tuyet Tran, AHUS; Tor H. A. Tvedt HUS; Geir E. Tjønnfjord; OUS.
Kliniske studier, eller utprøvande behandling, er studier som blir utført på menneske for å undersøkje verknad av legemiddel eller andre behandlingsmetodar, men også for å undersøkje korleis medikament blir omdanna i kroppen og om biverknadane er akseptable.
Her kan du lese meir om kva kliniske studier er og oversikt over pågåande studier i Skandinavia.