Informasjon til pasienter og pårørende

Multippel sklerose er en kronisk sykdom i nervesystemet, som kan oppleves utfordrende å leve med. Det er flere ting du kan gjøre for å ta vare på helsen din.

E- læringskurs MS- hva nå?

Norsk MS- veileder

Graviditet og amming

Multippel sklerose - nasjonal standard for diagnostikk, behandling og oppfølging

Generelle livstilsråd:

  • ta D- vitamintilskudd om høsten / vinteren, og være ute i sola om våren/ sommeren
  • unngå røyking
  • ha et variert kosthold med 3- 4 måltider for dagen
  • ​gå regelmessig til kontroller hos lege / nevrolog

Gode råd til deg som har MS. Se film

Våg å snakk om avføringslekkasje:


Video med tilatelse fra Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)

Urinlekkasje- det er hjelp å få:

Video med tilatelse fra Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)

I norsk MS- veilederer det beskrevet relevante kliniske studier som foregår i Norge. Les om disse studiene i kap. 4.3 Medikamentstudier i Norge

Ny studie om behandling av MS "Overlord": Film ved prof. Øivind Grytten Torkildsen


Brukermedvirkning i kliniske studier:

​Det finnes en rekke organisasjoner som tar sikte på å fremme brukermedvirkning i helsetjenesten og i klinisk og helsefaglig forskning. En viktig oppgave er å lære brukere av helsetjenesten hvilke muligheter som finnes for dem som deltakere i forskning, og hvordan man skal utøve brukerrollen i slike studier. Nedenfor har vi gjengitt noen sentrale nettbaserte ressurser som tar sikte på opplæring i brukermevirkning.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har flest brukerrepresentanter i forvaltningsorganene (NAV, helseforetak, spesialisthelsetjenesten, kommunale og fylkeskommunale råd m. fl)

Les mer om  brukermedvirkning i FFO og lær om brukermedvirkning i

FFOs nettbaserte kurs

Er du interessert i å delta som bruker i kliniske studier kan du få opplæring i kliniske studier ved EUPATI - økt pasientmedvirkning gjennom informasjon og opplæring​

EUPATI - The Patient`s Academy on Therapeutic Innovation- er en organisasjon som skal fremme pasientmedvirkning ved å​ yte god informasjon og opplæring av pasienter. Målet er å utdanne pasientereksperter som gjør sin stemme hørt.  

Les mer om EUPATI og hvordan du kan bruke din ekspertise til å påvirke helsemedisinske studier
MEDhjelper.com Brukernes veiviser til kliniske studier

MEDhjelper.com er et innovativt prosjekt som utarbeides ved visinnovasjon.no, i samarbeid med helsevesen, næringsliv, pasienter og forskere. Formålet er å samle informasjon om kliniske studier i hele verden som foregår akkurat nå, formidlet på en måte vanlige folk forstår.  I tillegg gir prosjektet også veiledning i hvordan en skal gå frem for å bli vurdert til deltakelse i utprøvende behandling.​
Les mer om MEDhjelper.com

Webinar om brukermedvirkning i kliniske studier 16.09.2021


Møteleder: Kjell-Morten Myhr, Forskningssenteret Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus

Program

17.00 – 17.05
Velkommen. Kjell-Morten Myhr, Neuro-SysMed

17.05 – 17.15
En brukermedvirkers erfaringer. Inger Ljøstad, styremedlem EUPATI Norge

17.15– 17.40
Brukermedvirkning i kliniske studier – hvordan kan det gjøres? Charalampos Tzoulis, Neuro-SysMed

17.40 - 18.20
Hvordan ønsker brukere og brukerorganisasjoner å bli involvert? Paneldebatt.
Gina Barstad, Kreftforeningen
Astrid T. Lunestad, Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI), Oslo universitetssykehus
Gudrun Sofie Østhassel, Brukerrådet ved Neuro-SysMed og MS-forbundet
(Jeanette Hoel, Norsk revmatikerforbund, tekniske utfordringer hindret deltakelse, bidrar neste gang)
Debattleder: Nina Agnete Grytten Torkildsen, Neuro-SysMed/styret i EUPATI Norge

18.20– 18.30 Oppsummering

Arrangører:

  • Forskningssenteret Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus
  • MED.hjelper, Vestlandets Innovasjonsselskap (VIS)
  • EUPATI Norge (The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation)
    Kreftforeningen

Teknisk arrangør: Hyssingen Produksjonsskole

Informasjon om stamcellebehandling

Se beskrivelse av autolog hematopoietisk stamcellebehandling (HSCT), pasientinformasjon, henvisningsrutiner ved Haukeland universitetssjukehus og indikasjoner for HSCT-behandling.
Les mer om stamcellebehandling
En gruppe røde og hvite godterier

E- læringskurs for deg som er nylig diagnostisert med MS

Personer som nylig har fått en MS- diagnose, og deres pårørendem har ofte et stort behov for informasjon. Nasjonal kompetansetjeneste for MS har i samarbeid med brukerrepresentant ogTeam for digital læring og kompetanse, utviklet et helt nytt elektronisk læringskurs tilpasset dem som nylig har fått diagnosen MS.
E- læringskurs

Norsk MS- veileder

Norsk MS- veileder fra 2019 fremstår nå mer brukervennlig med nytt design og layout og enklere språk. Norsk MS- veileder komplementerer E- læringskurset, men er mer omfattende og mer utfyllende blant annet med fokus på rettigheter.
Norsk MS Veileder
Sist oppdatert 07.12.2022