Porfyrisykdommer

Digitale temakvelder og pasientkurs

I 2024 skal NAPOS arrangere tre digitale temakvelder og ett pasientkurs i Bergen. Med dette ønsker vi å gi dere som lever med en porfyrisykdom økt kunnskap om diagnosen. Både temakveldene og kursene gir gode muligheter til å stille spørsmål til fagpersoner som kan mye om porfyrisykdommer.

Publisert 05.02.2024

To eldre personer som sitter i sofaen og ser på PC — Du kan delta på digital temakveld fra sofaen hjemme i stuen.

Digitale temakvelder i 2024

Årets temakvelder vil være diagnosespesifikke og ha fokus på tema som er aktuelle for mange. Vi samarbeider med pasientforeningene når vi utarbeider programmet. Vi tar også gjerne imot tips til tema fra deg, ta kontakt om det er noen aspekter ved sykdommen du ønsker vi skal snakke om.

Temakvelden avsluttes med en spørsmålsrunde der du kan stille spørsmål til fagpersonene. Det åpnes også opp for å dele erfaringer med andre deltagere.

Temakvelder PCT
Tid: 6. mars og 20. november 2024 kl. 18.00 - 19.30

Temakveld EPP
Tid: 24. april 2024 kl. 18.00 - 19.30

Invitasjoner med påmeldingslenke blir sendt ut ca. tre uker før påmeldingsfristen. Flere detaljer om temakveldene finner du nederst i nyhetssaken.

Vi bruker den sikre videokonferansetjenesten fra Norsk helsenett (Join.nhn.no), på temakveldene. Du trenger ikke noe spesielt utstyr, men må ha tilgang til mobiltelefon, nettbrett eller PC for å delta. Som deltager i møtet vil du være anonym for de andre deltagerne. Du deltar uten kamera, og blir kun bedt om å oppgi fornavn.

Pasientkurs i 2024

Årets pasientkurs er for personer med akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og hereditær koproporfyri (HCP).

Tid: 4. og 5. november 2024
Sted: Bergen

Her inviteres pasienter og deres pårørende fra hele landet til. Send gjerne inn forslag til tema du tenker bør belyses.

Foredragsholdere vil i hovedsak være ansatte ved NAPOS.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose slik at man kan dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en viktig del av kurset.

Invitasjon med påmeldingslenke blir sendt ut til alle som er registrert ved NAPOS i starten av september.

Kontaktinformasjon NAPOS

porfyri@helse-bergen.no

55 97 31 70

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.