Nye resultater
Nye resultater fra Norsk porfyriregister
Utvalgte resultater fra Norsk porfyriregister ble nylig publisert på www.kvalitetsregistre.no. Registeret har som mål å følge kvaliteten på behandlingen og oppfølgingen som gis til personer med porfyrisykdom, og å bidra til likeverdige og gode helsetjenester. I årsrapporten for 2023 kan du se alle resultatene som er rapportert inn til registeret av både pasienter og leger i 2023.
Foto: Colourbox.com
Interaktive resultater
På www.kvalitetsregistre.no presenteres interaktive resultater fra alle landets medisinske kvalitetsregistre. Ved å klikke på lenken nedenfor kan du se oppdaterte resultater for åtte utvalgte kvalitetsindikatorer fra Norsk porfyriregister. Du kan både se nasjonale resultater samt velge hvilke helseregioner du vil se resultater fra.
Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister
Vil du se flere resulater?
I årsrapporten for Norsk porfyriregister finner du alle kvalitetsindikatorene og andre resultater Årsrapport Norsk Porfyriregister 2023 - med nøkkeltall.pdf
Du kan se på registerets nøkkeltall for opplysninger rapportert inn i 2023, ved å klikke her.
Suksess med digitale spørreskjema
Alle registerdeltagere som er brukere av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), har fra 2024 fått mulighet til å besvare det årlige pasientspørreskjemaet digitalt. Det har tikket inn rekordmange besvarte pasientskjema etter innføring av digitale skjema. Den raske og høye svarresponsen på de digitale skjemaene viser at det for mange er lettere å besvare spørreskjema digitalt. De som ikke er digitalt aktive får fortsatt tilsendt det årlige pasientspørreskjemaet på papir.
Tilbakerapportering til lege
Leger som har sendt inn legekontrollskjema får tilsendt individuell tilbakemelding hvor egne resultater er sammenstilt med det som er anbefalt for oppfølging/kontroll og hva andre leger har rapportert. Målet med tilbakemeldingen er å bidra til at pasienter med porfyrisykdom blir fulgt opp som anbefalt.
Mer om registeret
Mer informasjon om registeret, spørreskjemaene og deltagelse finner du på nettsiden til Norsk porfyriregister.
Vi vil takke alle registerdeltagere og deres rapporterende leger for å bidra med opplysninger til registeret. Da porfyrisykdommene er sjeldne, er registeret et viktig hjelpemiddel for å samle kunnskap om diagnosene og å bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene pasienter med porfyrisykdom mottar.