Nye resultater fra Norsk porfyriregister
Resultater fra Norsk porfyriregister ble nylig publisert på kvalitetsregistre.no. Registeret har som formål å følge med på kvaliteten i behandlingen og oppfølgingen som gis til personer med porfyrisykdom, og å bidra til at alle får like gode helsetjenester. I årsrapporten kan du se alle resultatene som er rapportert inn av pasienter og leger i 2025.
Foto: Colourbox.com
Interaktive resultater
På nettsiden kvalitetsregistre.no presenteres interaktive resultater fra alle landets medisinske kvalitetsregistre. Ved å klikke på lenken nedenfor kan du se oppdaterte resultater for åtte utvalgte kvalitetsindikatorer fra Norsk porfyriregister. Du kan både se nasjonale resultater samt velge hvilke helseregioner du vil se resultater fra.
Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister
Vil du se flere resultater?
I årsrapporten for Norsk porfyriregister finner du alle kvalitetsindikatorene og andre resultater: Årsrapport Norsk porfyriregister for 2025 (PDF)
Du kan se registerets nøkkeltall for opplysninger rapportert inn i 2025 i plakaten: Nøkkeltall fra årsrapporten.pdf
Tilbakerapportering til lege
Leger som har sendt inn legekontrollskjema får tilsendt individuell tilbakemelding hvor egne resultater er sammenstilt med det som er anbefalt for oppfølging/kontroll og hva andre leger har rapportert. Målet med tilbakemeldingen er å spre kunnskap om porfyrisykdommer og å bidra til at pasienter med porfyrisykdom blir fulgt opp som anbefalt.
Mer om registeret
Mer informasjon om registeret, spørreskjemaene og deltagelse finner du på nettsiden til Norsk porfyriregister.
Vi vil takke alle registerdeltagere og deres rapporterende leger for å bidra med opplysninger til registeret. Da porfyrisykdommene er sjeldne, er registeret et særlig viktig hjelpemiddel for å samle kunnskap om diagnosene og å bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene pasienter med porfyrisykdom.