Erytropoietisk protoporfyri

Digital temakveld for EPP - oppsummering

Det var mange som deltok på NAPOS’ digitale temakveld for personer med EPP og deres pårørende. Temaene for kvelden var jernmangel og jernbehandling ved EPP, lysbeskyttende kremer og nye legemidler under utprøving for personer med EPP.

Publisert 28.05.2024
Sist oppdatert 06.06.2024
En dataskjerm med en manns ansikt på

Digital temakveld – læring for både pasienter og fagpersoner 

Digital temakveld er et tilbud fra NAPOS der personer med en porfyridiagnose og deres pårørende får høre foredrag og kan komme med spørsmål både til fagpersoner og til de andre deltagerne. Det utveksles også erfaringer, slik at både pasienter og fagpersoner kan lære av hverandre.  

Denne temakvelden hadde et variert program med fokus på problemstillinger som er aktuelle ved EPP. Deltagerne kom med spørsmål, innspill, erfaringer og tips om hvordan de selv går frem for å beskytte seg mot lys. 

 

Forebygging av hudsymptomer ved hjelp av ulike kremer 

Hudsymptomer ved EPP kan forebygges ved bruk av solkrem, men de fleste vanlige solkremer vil ikke ha effekt. Spesialsolkremen Reflectant produseres ikke lenger, men det finnes noen nye solkremer som kanskje kan være effektive.

Deltagerne kom også med spørsmål, innspill, erfaringer og tips om hvordan de selv gikk frem for å beskytte seg mot lys. 

Se foredraget her (video): 

Foredrag om forebygging av hudsymptomer ved bruk av ulike kremer for personer som har en lysømfintlig porfyrisykdom.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

For aktuelle kremer og nye legemidler, se siden «Forebygging av hudsymptomer ved bruk av solkrem, dekkrem og andre midler» 

 

Stor interesse for nye legemidler 

Dette foredraget handlet om ulike legemidler som er under utvikling og utprøving med mål å forebygge symptomer ved EPP.  Både godkjente legemidler og nye, mulige legemidler på ulike utviklingsstadier ble presentert. Dette var et tema som engasjerte mange av tilhørerne, og det kom mange spørsmål og innspill.  

Se foredraget her (pdf): Nye legemidler for personer med EPP.pdf

Lenker til studier om de nye legemidlene for EPP.pdf

 

Jernmangel ved EPP – skal dette behandles? 

Mange som har EPP vil kunne få beskjed om at de har biokjemisk tegn på jernmangel, dersom det tas blodprøver for å undersøke for dette. Disse funnene kan imidlertid være assosiert med sykdommen i seg selv, og det er viktig å ikke starte jerntilskudd uten grundig utredning, da jerntilskudd kan føre til forverring av sykdommen.

I foredraget ble det forklart hvorfor det er viktig å gjøre en ordentlig utredning hvis det vurderes jerntilskudd til personer med EPP, og anbefalinger for oppfølging, dersom jerntilskudd startes opp, ble gjennomgått.  

Se foredraget her (video): 

Foredrag om behandling av jernmangel ved erytropoietisk protoporfyri (EPP).

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

For ytterligere informasjon, se Behandling av jernmangel ved erytropoietisk protoporfyri

 

Mer informasjon om digitale temakvelder 

NAPOS temakvelder er tilpasset ulike diagnoser. Aktuelle tema som tas opp er valgt i samråd med pasientforeningene og etter innspill fra brukere. Temakvelder for de forskjellige diagnosene arrangeres hvert år dersom det ikke er tilbud om et fysisk kurs det samme året. Les mer om digitale temakvelder  

Det sendes ut digital eller skriftlig invitasjon til aktuelle deltagere (hovedmålgruppen) for temakvelden. Vi legger i tillegg også ut informasjon om temakveldene på nettsidene våre og sender ut informasjon i vårt nyhetsvarsel. Meld deg på vårt nyhetsvarsel her