PredPor-studien er i gang

Er du disponert for eller har AIP? Da ble du i høst invitert til å delta i PredPor-studien hos NAPOS. Vi er glade for at mange har sendt inn samtykkeskjemaer allerede, og vi håper enda flere vil delta. Vi vil hente inn prøver flere steder i landet, og planlegger å finne et tidspunkt og sted som passer for deg. Dersom du er interessert i å delta, ber vi deg derfor sende inn signert samtykke så snart som mulig, eller ta kontakt for mer informasjon.

Publisert 31.01.2022
Sist oppdatert 29.08.2023
colourbox.com

Invitasjon og deltagelse

I oktober ble det sendt ut invitasjoner til alle med AIP eller genetisk disposisjon til å delta i PredPor-studien. Over 60 personer har allerede takket ja til å delta. Det er vi veldig glade for: Tusen takk! Vi tar kontakt fortløpende med alle som har samtykket, for å avtale sted og tidspunkt for konsultasjon og prøvetaking. 

For at vi skal oppnå målet med PredPor-studien, er vi avhengige av at flest mulig deltar. Dersom du er interessert i å delta, må du sende inn signert samtykke til oss, og så tar vi kontakt for å se når og hvor det kan passe deg å ta prøver. 

Oppmøtested for konsultasjon

I 2022 vil vi tilby konsultasjoner og prøvetaking flere steder i Norge, slik at alle som ønsker å delta får muligheten til dette. Derfor ber vi alle som ønsker å delta i PredPor-studien om å sende inn samtykkeskjemaet så snart som mulig, slik at vi kan kartlegge hva som passer for den enkelte og planlegge oppmøtesteder utfra dette. Ta kontakt med oss dersom du ønsker å få tilsendt informasjons og samtykkeskriv på nytt. Eventuelt kan du skrive ut informasjons- og samtykkeskrivet (PDF).

Det er utfordrende å planlegge reise og oppmøte med usikkerheten knyttet til covid-19. Dersom du samtykker til studien, trenger vi ikke å avtale tidspunkt for oppmøte nå. Dette avtaler vi med deg i etterkant, og tidspunktet for prøvetaking og konsultasjon kan avtales flere uker eller måneder fram i tid. Vi kan også vente med å avtale tidspunktet, til du vet hva som passer best for deg. 

Hvorfor trenger vi deg? 

For at studien skal bli vellykket, trenger vi deltagere med forskjellig sykdomsbilde, fra de som aldri har hatt symptomer til de som har hatt alvorligere symptomer eller har langtidskomplikasjoner. 

Studien har som mål å finne en måte å forutsi hvem som blir alvorlig syke av AIP og hvem som utvikler følgetilstander. Dersom vi får mer kunnskap om dette, vil vi kunne gi personer med AIP bedre og mer persontilpasset oppfølging og behandling. 

​Ønsker du mer informasjon? 

PredPor er en forkortelse for Prediktorer for sykdomsaktivitet og langtidskomplikasjoner ved akutt intermitterende porfyri. I prosjektet vil vi hente inn kliniske opplysninger og blod- og urinprøver fra så mange som mulig med AIP eller som har genetisk disposisjon for AIP. 


​Dersom du har spørsmål eller det er noe du lurer på, ta kontakt på telefon 55973170 eller epost porfyri@helse-bergen.no (ikke send sensitiv informasjon).