Tekst

Norsk MS-Register og Biobank

Norsk Multippel Sklerose register og biobank benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til personer med multippel sklerose (MS). Hovedfokus er på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere data og biobankmateriale til forskning for å bidra til å finne årsaksforhold til sykdommen og sykdomsmekanismer. Data fra registeret benyttes i sikkerhetsstudier for nye bremse-medisiner.

Aktuelt

  • 15. desember 2023
    Oppdaterte 2022-resultater fra MS-registeret

    Resultater for 2022 er oppdatert for de våre indikatorer på sykehusviseren.

  • 3. desember 2023
    Datainnsamling fra deg som har MS - 2023

    Første uken i desember går det ut invitasjon til alle registrerte i Norsk MS-register om å svare på spørreskjema om egen helse. Data rapportert direkte av personer med MS er en viktig informasjonskilde og mål på helse og livskvalitet. Med denne utsendingen følger også en direktelink til Helsenorge.no hvor det er mulig å enkelt søke innsyn i egne data i MS-registeret.

  • 29. november 2023
    Rekruttering til studie om digital søvnbehandling

    MS-registeret sender ut invitasjon til deltakelse i den kliniske behandlingsstudien «Digital søvnbehandling for personer med multippel sklerose».

  • 2. mai 2023
    Ny versjon av innregistreringsløsningen juni 2021

    I juni ble en ny versjon av registerets innregistreringssystem satt i drift.

  • 5. oktober 2022
    Ny versjon av innregistreringsløsningen september 2020

    I september ble en ny versjon av registerets innregistreringssystem satt i drift.

  • 3. mai 2022
    Registreringsløftet

    Nevrologiske avdelinger i Norge vil rapportere alle som får MS-diagnosen i perioden 2017-2020.

For deg som har MS

Informasjon til deg som har MS om hvordan du kan delta i regsiteret og biobanken. Hvis du allerede er registrert, finner du informasjon om hvordan du kan se dine egen data.
Bilder viser person på lang sandstrand om vinteren. Flott lys

For deg som skal registrere data i registeret

Informasjon til deg som skal registrere om hvordan få tilgang til registreringssystemet og hvordan dette brukes i praksis. Her er også forslag til organisering av arbeidet.
Bilde som viser person med ryggen il på en lang strand. Flott lys.
  • Illustrasjon
    Forskning og samarbeid

    Forskning og samarbeid med andre fagmiljø med bakgrunn i data fra registeret og materiale fra biobanken  er viktig for å utnytte de mulighetene register og biobank gir.

  • Illustrasjon. Forbedringssirkel: Planlegge, utføre, studere, korrigere.
    Kvalitetsforbedring

    Ett av registerets viktige mål er å bidra til kvalitetsforbedring av heletjenestene for personer med MS.

  • Link til kompetansetjenesten
    Nasjonal kompetansetjeneste

    Nasjonal kompetansetjeneste for MS sine oppgaver er formidling, forskning, fagutvikling og undervisning. MS-registeret og Kompetansetjenesten er samlokalisert og samarbeider tett.

  • Illustrasjon
    Om Norsk MS-register og Biobank

    Informasjon om registeret, de som jobber der og de som leverer data til registeret

  • link til oversikt over behandlngsdata i registeret
    Pågående MS-behandling for de registrerte

    Her kan du se oversikt over pågående behandling på alle som er registrert i MS-registeret.

  • Bord
    Sykehusviseren

    Her kan du resultatene for 5 utvalgre kvalitetsindikatorer fra MS-registeret.

Ta gjerne kontakt ved spørsmål.

Vi vil gjerne ha tilbakemelding om bruken av registreringsløsningen for helsepersonell.

Send e-post til msdata@helse-bergen.no 

Det er mulig å ringe oss på 55 97 51 23 /55 97 50 45, men vi er ikke tilgjengelig på telefon hele tiden. Har du MS og har medisinske spørsmål om din sykdom, eller dataene som er registrert i registeret så tas dette opp med din nevrolog/sykepleier.

Postadresse: Norsk MS-register og biobank, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, 5021 Bergen.


Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle de fire regionale helseforetak og har brukerrepresentant. Det er fagrådet som behandler søknader om tilgang til data og/eller biobankmateriale.

Fagrådet består av:

  • Nina Øksendal, Helse Nord
  • Grethe Berg Johnsen, Helse Nord
  • Kristin Wesnes, Helse Midt-Norge
  • Kjell-Morten Myhr, Helse Vest/UiB
  • Heidi Øyen Flemmen, Helse Sør-Øst
  • Einar Høgestøl, Helse Sør-Øst/UiO
  • Magne Wang Fredriksen, MS-forbundet


 

Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register og biobank sammarbeider tett om mange oppgaver. Vi sender også ut felles nyhetsbrev 4 ganger i året. 





     

    logo register


     




    Sist oppdatert 15.02.2024