Tekst

Norsk MS-Register og Biobank

Norsk Multippel Sklerose register og biobank benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til personer med multippel sklerose (MS). Hovedfokus er på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere data og biobankmateriale til forskning for å bidra til å finne årsaksforhold til sykdommen og sykdomsmekanismer. Data fra registeret benyttes i sikkerhetsstudier for nye bremse-medisiner.

Aktuelt

    For deg som har MS

    Informasjon til deg som har MS om hvordan du kan delta i regsiteret og biobanken. Hvis du allerede er registrert, finner du informasjon om hvordan du kan se dine egen data.
    Bilder viser person på lang sandstrand om vinteren. Flott lys

    For deg som skal registrere data i registeret

    Informasjon til deg som skal registrere om hvordan få tilgang til registreringssystemet og hvordan dette brukes i praksis. Her er også forslag til organisering av arbeidet.
    Bilde som viser person med ryggen il på en lang strand. Flott lys.

      Ta gjerne kontakt ved spørsmål.

      Vi vil gjerne ha tilbakemelding om bruken av registreringsløsningen for helsepersonell.

      Send e-post til msdata@helse-bergen.no 

      Det er mulig å ringe oss på 55 97 51 23 /55 97 50 45, men vi er ikke tilgjengelig på telefon hele tiden. Har du MS og har medisinske spørsmål om din sykdom, eller dataene som er registrert i registeret så tas dette opp med din nevrolog/sykepleier.

      Postadresse: Norsk MS-register og biobank, Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, 5021 Bergen.


      Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet er sammensatt av representanter fra alle de fire regionale helseforetak og har brukerrepresentant. Det er fagrådet som behandler søknader om tilgang til data og/eller biobankmateriale.

      Fagrådet består av:

      • Nina Øksendal, Helse Nord
      • Grethe Berg Johnsen, Helse Nord
      • Kristin Wesnes, Helse Midt-Norge
      • Kjell-Morten Myhr, Helse Vest/UiB
      • Heidi Øyen Flemmen, Helse Sør-Øst
      • Einar Høgestøl, Helse Sør-Øst/UiO
      • Magne Wang Fredriksen, MS-forbundet


       

      Nasjonal kompetansetjeneste for MS og Norsk MS-register og biobank sammarbeider tett om mange oppgaver. Vi sender også ut felles nyhetsbrev 4 ganger i året. 





         

        logo register


         




        Sist oppdatert 15.02.2024