Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Tidleg i fosterlivet blir hjernen og ryggmargen lukka inne av hinner og knoklar. Hos enkelte barn er denne lukkinga mangelfull, og dei blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant anna medføre lammingar i muskulatur, nedsett følsemd i hud og nedsett blære- og tarmfunksjon.

Tilvising og vurdering

Tilvising MMC er ein samansett tilstand som krev tverrfagleg oppfølging. Det er derfor vanleg at fastlege eller lege på sjukehuset tilviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU).

ormålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta». Sjekklista nemner forhold som er særleg viktige for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det blir gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising, og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.

Pasientens namn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
Eventuelt behov for tolk: kva språk/dialekt.
Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette.
Opplysning om kven som har foreldreansvar.
Bekrefting på føresettes samtykke til tilvising.
Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi namn, kjønn og alder.
Diagnose/diagnosar ved tilvisingstidspunktet.
Aktuelle problemstillingar og ønska målsetting med tilvisinga.
Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar.
Legemiddel som er i bruk.
Sentrale instansar (helsestasjon/skulehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skule, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.
Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane.
Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall, oppgi namn og telefonnummer.
Er det oppretta ansvarsgruppe?
Er det utarbeidd individuell plan? I så fall, oppgi namn og telefonnummer til koordinator.
Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerheit ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjent med at det er sendt tilvising?
Dersom pasienten blir tilvist av annan lege enn fastlege, oppgi fastlegens namn, adresse og telefonnummer.
Namn og kontaktinformasjon til medtilvisar (dersom ikkje lege er den som skal stå for kontinuerleg kontakt med habiliteringstenesta).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Se våre tilvisingsrutiner og skjema

Før

Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet eller ungdommen, når det gjeld:

bevegelse/motorikk og forflytting
leik og læring
samhandling med jamaldrande og vaksne
dagleglivets funksjonar – slik som påkledning og tømming av blære og tarm
tidlegare sjukdommar og sjukehusopphald

Det er ønskeleg at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har nokre hjelpemiddel i jamleg bruk, så ta dei med til avtalen i HABU. Dette kan vere hjelpemiddel for forflytting eller anna.

Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.

Under

Når de kjem til HABU, vil de bli tatt imot og gitt informasjon om kva som skal skje, og kven de vil møte. Som regel vil de møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, og vernepleiar.

Utgreiinga kan vere sett saman av samtaler, kartlegging, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Vanlegvis blir det gjennomført ein observasjon av barnet eller ungdommen i samspelsaktivitetar i heimemiljø, barnehage eller skule.

I løpet av utgreiinga kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkingar ved andre avdelingar i sjukehuset. HABU vil i så fall sørge for ei vidare tilvising.

Etter

Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidd ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere forskjellig ut frå individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Glasblokkene Habiliteringstenesta for barn og unge (HABU)

Kontakt Habiliteringstenesta for barn og unge (HABU)

Oppmøtestad

Vi held til i Glasblokkene i Haukelandsbakken 1. Alle pasientar som skal til HABU må registrere oppmøte i hovudresepsjonen i etasje 1. Hovudresepsjonen er open måndag-fredag kl. 07.30-19.00 og fredag kl. 07.30-15.30.

Glasblokkene

Haukelandsbakken 1

5021 Bergen

Finn fram

Transport

Fleire rutebussar går forbi Haukeland. I tillegg finst direkte arbeidsruter mellom bydelane og sjukehuset.

På nettsidene til Skyss.no finn du bussruter med oversikt over stoppestader og tider

Line 5 og 6 har avgang frå Festplassen
Line 12 har avgang frå Bystasjonen
Line 16E har avgang frå Xhibition i Småstrandgaten

Busstoppa rundt Haukeland:

Ulriksdal for besøkande til Ulriksdal helsepark og Glasblokkene (line 5, 6, 16E)
Haukeland sjukehus Nord for besøkande til Glasblokkene, Kvinneklinikken, Augebygget og Haukeland hotell (line 5, 6, 12 og 16E)
Haukeland sjukehus Sør for besøkande til Sentralblokka og andre bygg på Haukelandsområdet (line 5, 6, 12 og 16E)
Ibsensgate - arbeidsruter

Nærmaste stoppestad til Haukeland er bybanestoppet Haukeland sjukehus. Banen stoppar nord for Sentralblokka, like ved Glasblokkene, på Haukelandsområdet. Det tar om lag 5 minutt å gå frå stoppet til sjukehuset.

Sjå rutetabellar og oversikt over stoppestader på Skyss.no

Sjekk nettsida til Flybussen for meir informasjon om ruter og prisar

Det er to HC-parkeringsplassar ved Glasblokkene. På grunn av byggearbeid er det elles begrensa med parkeringsplassar.

Besøkande parkerer på parkeringsdekket i Sentralblokka. Her er det også fleire HC-parkeringsplassar.

Meir informasjon om parkering på Haukeland universitetssjukehus

Ein kan gå mellom Sentralblokka og Glasblokkene innandørs via tunnelsystemet.

Praktisk informasjon

I Glasblokkene 5-8 er det ein hovudresepsjon i 1. etasje som betener alle pasientar, pårørande og besøkande til Glasblokkene. Hovudresepsjonen er betent alle dagar frå kl. 07.00 - 21.00. Helg og heilagdager er resepsjonen betent frå 07.30 - 21.00. Her kan du få hjelp til innsjekk, å finne fram, bestille tolk, transport og mykje meir.

I tillegg til hovudresepsjonen er det ein ekspedisjon i tilknyting til mottaket i U1. Denne har ope alle kvardagar kl. 07.00 - 22.30, og frå 08.00 til 22.30 i helg/heilagdagar

Resepsjonen i blokk 1-4 er gjort om til base for vektarar frå hospitaldrift, og er bemanna med vektar 24/7. Her er vektar tilgjengeleg for pasientar og besøkande for enklare førespurnadar og spørsmål.

I innkallingsbrevet ditt står det kor du skal møte på sjukehuset. Dei aller fleste får også ein SMS for ankomstregistrering same dag som timen er. Du kan velge å velge å sjekke inn via SMS på mobilen, eller på sjølvbetjeningsautomat i Glasblokkene.

Dei pasientene som treng eller ønsker det, får hjelp hjelp i resepsjonen.

Når pasienten har sjekka inn, enten via mobil eller på automat, får du SMS med referansekode som viser kva ventesone de tilhører. Du vil alltid få ein SMS for innkalling til rom/sted.

Når timen er over og oppgjøret tatt, får pasientene mulighet til å betale egenandel mm. via Vipps, eller å få tilsendt regning i posten eller nettbanken.

I foajeen i Sentralblokka på Haukeland finn du eit apotekutsal for publikum. Dei gjer klar resepten din medan du ventar der.

Apotekutsalet har eit variert varetilbod, og fører dei legemidla sjukehuset nyttar i behandlinga. Dei skaffar også legemiddel som ikkje er marknadsførte i Noreg eller som må produserast spesielt. I tillegg har dei hudpleie- og hygieneartiklar og ernæringsprodukt, samt andre apotekvarer og sjukepleieartiklar.

Dei ansatte ved apoteket gir deg informasjon, råd og rettleiing om legemiddel og legemiddelbruk og kan tilby samtale/rettleiing mellom personale og pasient på eit uforstyrra samtalerom. Dei tilbyr og opplæring i blodsukkermåling og bruk av inhalasjonspreparat.

Apoteket tar også i mot gamle legemiddel til destruksjon.

Du kan betale med Vipps på apoteket. Du kan derfor mellom anna betale på førehand når du skal hente bestilte medisinar.

Opningstider
Måndag-fredag kl. 08.30-18.00, laurdag kl. 09.00-13.00

Telefon 55 97 53 44
Telefaks 55 29 07 40
bergen@apotekene-vest.no

For meir informasjon - sjå nettsida til Sjukehusapoteka Vest

Du treng ikkje å sitte utanfor behandlingsrommet å vente. Både vaksne og barn kan vente både ute og inne. I inngangsetasjen er det leikerom, lounge, kafé og fleire opphaldsareal. Det er også eit stort leikerom til venstre for den store trappa i U1.

Ventesonene nær behandlingromma er godt merka. Du vil få SMS om å gå til ventesona når det nærmar seg timen.

Når du skal på besøk eller følgje ein pasient på sjukehuset, må du gjere deg kjent med gjeldande rutinar.

Les meir om besøkstider og -reglar på sjukehuset

Pasientbiblioteket på Haukeland er til for pasientar og pårørande. Her er utlån av bøker, både tekst- og lydbøker, filmar, musikk og tidsskrift. Biblioteket har også mange aviser til utlån, mellom anna alle lokalavisene i distriktet.
For dei som ikkje kan komme seg til biblioteket, har vi et tilbod med boktraller med eit utval frå biblioteket som blir trilla rundt til avdelingane.

Pasientbiblioteket finn du i foajeen i Sentralblokka på Haukeland. Kom innom for ein prat, lån ei bok eller slå deg ned i salongen med ei avis.

Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Tilvising og vurdering

Tilvisingsrutinar for helsepersonell

Før

Før Vis meir

Under

Under Vis meir

Etter

Etter Vis meir

Kontakt

Glasblokkene Habiliterings­tenesta for barn og unge (HABU)

Oppmøtestad

Glasblokkene

Transport

Buss

Bybane

Flybuss

Parkering Glasblokkene

Praktisk informasjon

Resepsjon

Innsjekk, betaling og ventesoner

Apotek

Leikerom og opphaldsareal

Besøk på sjukehuset

Pasientbiblioteket

Glasblokkene Habiliteringstenesta for barn og unge (HABU)