Norsk pandemiregister

Du kan lese om intensivregisterdelen på nettsiden til Norsk intensivregister.

Norsk pandemiregister bygger på opplysninger om pasienter innlagt i spesialisthelsetjenesten med smittsom sykdom under epidemier (som omfatter Norge) eller pandemier. Formålet med registeret er å gi rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om epidemiutbrudd, kvalitetsindikatorer for virksomhet knyttet til epidemiutbrudd, og å legge til rette for forskning relatert til epidemiutbrudd.

Her finner du informasjon om hvordan dine personopplysninger behandles i Norsk pandemiregister og hvilke rettigheter du har. Vi ber om at du tar kontakt dersom du har spørsmål eller dersom noe fremstår som uklart. Du trenger ikke foreta deg noe med mindre du ønsker å reservere deg mot at Norsk pandemiregister samler inn opplysninger om deg, eller dersom du ønsker å gjøre bruk av dine rettigheter.

Kommende arrangement

Årsmøte og Fagdag 2023 Norsk intensiv- og pandemiregister

NIPaR ønsker ledere, registrarer, registeransvarlige og klinisk personell velkommen til Årsmøte og Fagdag på Oslo lufthavn, Radisson Blu, Airport Hotel, 16. – 17 november 2023.

På årsmøtet 16. november blir det gjennomgang av årsrapport og prestasjon av pandemisituasjonen i Norge her og nå, samt egen sesjon om datasamling i NIR-nettverket. Tema for fagdag 17. november er brannskader, streptokokker og etisk-juridiske dilemmaer.

Se program i påmeldingslenken.

Påmelding:

https://www.deltager.no/event/arsmote_og_fagdag_2023__norsk_intensiv-_og_pandemiregister_15112023

Velkommen!

Norsk pandemiregister er benevnelsen på den delen av Norsk intensiv- og pandemiregister som omhandler pandemipasienter. Norsk pandemiregister bygger på opplysninger om pasienter innlagt i spesialisthelsetjenesten med smittsom sykdom under epidemier (som omfatter Norge) eller pandemier.
Formålet med registeret er å gi rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om epidemiutbrudd, kvalitetsindikatorer for virksomhet knyttet til epidemiutbrudd, og å legge til rette for forskning relatert til epidemiutbrudd.

Norsk pandemiregister er et viktig verktøy for å få oversikt over sykehusinnleggelser som følge av koronavirus. Registeret skal sørge for samordnet og effektiv rapportering av pasienter med sykdom som følge av koronavirus i norske sykehus. Alle pasienter med covid-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som legges inn på sykehus vil bli registrert i Norsk pandemiregister. Resultatene fra pandemiregisteret vil blant annet benyttes av Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet i deres vurderinger.

Resultater fra Norsk pandemiregisteret vil gi kunnskap om sykdommen covid-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som kan brukes til bedre pasientbehandling, gjennom analyser og forskning. Opplysningene som er samlet inn kan også brukes til planlegging, styring og beredskap i helse- og omsorgstjenesten og i helse- og omsorgsforvaltningen. Helse Bergen HF er dataansvarlig for registeret.

Eirik Alnes Buanes
Leiar, Norsk intensiv- og pandemiregister

Norsk pandemiregister inneholder opplysninger om din innleggelse i spesialisthelsetjenesten med påvist covid-19. Under finner du en oversikt over hvilke typer opplysninger som vil bli registrert om deg.

Navn
Adresse
Fødselsnummer
Liggetid på sykehuset
Tidligere og aktuell helsetilstand
Funn ved innkomst
Behandlingstiltak
Overlevelse

I tillegg til opplysningene beskrevet her vil det bli samlet inn informasjon i henhold til anbefalinger fra Verdens Helseorganisasjon (WHO). I etterkant av sykehusoppholdet kan du også bli kontaktet for å svare på spørsmål.

For å sikre at opplysninger i pandemiregisteret er korrekte, og for at det skal være mulig å sammenstille data i Norsk pandemiregister med data i andre registre, er opplysningene koblet til personidentitet. For å ivareta konfidensialitet lagres opplysninger som navn og fødselsnummer adskilt fra andre opplysninger i registeret.

Lagringstid

Opplysningene om deg oppbevares og brukes så lenge opplysningene er nødvendige for de formålene som er beskrevet her.

Norsk pandemiregister har som formål å gi rapport til myndighetene, å bidra til å bedre behandlingen som gis til pasienter med covid-19. Registeret kan blant annet bli brukt til rapportering om:

Innlagte pasienter i landet samlet, og i ulike landsdeler.
Innlagte pasienter i ulike aldergrupper, kjønnsfordeling og risikofaktorer.
Analyser av hvilken virkning ulike risikofaktorer, ulik sykdomsgrad og ulike behandlingsvalg har på varighet av og alvorlighetsgrad av sykdom.
Planlegging og evaluering av myndighetenes tiltak under pandemien

Det vil ikke være mulig å identifisere deg i rapporter fra Norsk pandemiregister

Opplysningene i registeret kan sammenstilles med opplysninger i andre forskrifts- og lovbestemte registre etter helseregisterloven, som for eksempel Norsk pasientregister og Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS). Opplysningene kan også sammenstilles med opplysninger i biobanker så fremt biobankene har adgang til å dele disse opplysningene. Dette er for å kunne finne ut hvordan sykdommen covid-19 arter seg hos ulike pasientgrupper.

Det kan også bli aktuelt å utlevere opplysninger fra registeret i forbindelse med gjennomføring av vitenskapelig forskning på behandlingen du mottar og konsekvenser av sykdommen i ettertid.

Dine personopplysninger kan kun utleveres, eller på annen måte tilgjengeliggjøres, når dette skjer i henhold til lover og forskrifter, som for eksempel reglene om taushetsplikt og den europeiske personvernforordningen.
Det kan bli aktuelt å utlevere opplysninger til virksomheter i utlandet, blant annet for å kunne gjennomføre vitenskapelig forskning.

Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også be om at uriktige opplysninger rettes.

Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg i Norsk pandemiregister. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal lagres, kan du når som helst, uten grunn, reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet. Dette får ingen konsekvens for helsehjelpen du mottar. Dersom du velger å reservere deg vil opplysninger i registeret om deg bli slettet. Helse Bergen HF vil imidlertid fortsatt behandle opplysninger i den grad det er nødvendig for å ivareta foretaket sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg mot registeret ikke blir inkludert på nytt.

Du kan reservere deg ved å logge inn på helsenorge.no og gjøre de nødvendige justeringene for Norsk intensiv- og pandemiregister. Bruksanvisning finner du på linken under. Alternativt kan du gjøre bruk av dine rettigheter ved å fylle ut et enkelt papirskjema og sende det til Norsk pandemiregister. Adressen står i skjemaet, som du kan laste ned her:

Skjema for innsyn, retting, sletting og reservasjon.pdf

Hvordan reservere seg på Helse-Norge.pdf

Norsk pandemiregister er en del av Norsk intensiv- og pandemiregister og er regulert av forskrift om medisinske kvalitetsregistre, helseregisterloven og personvernforordningen.

Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav g, h, i og j. Helseregisterloven og forskrift om medisinske kvalitetsregistre utgjør supplerende rettsgrunnlag i nasjonal rett. Når registeret behandler dine opplysninger for å ivareta Helse Bergen HF sine offentligrettslige plikter er rettsgrunnlaget artikkel 6 nr. 1 bokstav c.

Opplysninger om din kontakt med spesialisthelsetjenesten kan innhentes og brukes av registeret uten ditt samtykke, men du har krav på informasjon og du har rett til å reservere deg mot at registeret behandler dine opplysninger.

Generell informasjon om dine rettigheter og friheter med hensyn til personvern kan du få ved å kontakte personvernombudet i Helse Bergen HF på telefon 55 97 50 00 eller på e-post postmottak@helse-bergen.no.

Klager

Dersom du mener at dine rettigheter ikke er ivaretatt kan du klage til Helse Bergen HF. Du kan også sette frem klage til Datatilsynet.

Sentralt regelverk

Vedtekter

Vedtekter_NIPaR (PDF)