For fag- og helsepersonell

Nasjonal Kompetansetjeneste for MS har utarbeidet et nettbasert tilbud som består av en nettside med alderstilpasset informasjon (www.MSpårørende.no) og to selvhjelpsprogram, SPIRIT Barn og SPIRIT Ungdom. Pasienter med foreldrerolle bør gjøres kjent med tilbudet til barn og ungdom.

Helsepersonell har et lovpålagt ansvar for kartlegging, oppfølging og samarbeid til beste for barn under 18 år som pårørende når mor eller far har en kronisk sykdom. Barn og unge ønsker og har behov for informasjon om sykdommen og hvordan den kan påvirke den syke og familielivet. En del vil også ha behov for hjelp til å mestre hverdagen.

Selvhjelpsprogrammene henvender seg direkte til barnet/ ungdommen, foregår på internett og er gratis.

Tilbudet har både en helsefremmende og en forebyggende hensikt. Målet er å styrke identiteten til barna og ungdommene, og gi dem en god selvfølelse og trygghet. Ved hjelp av alderstilpasset informasjon om sykdommen legges det til rette for åpenhet om tanker og følelser i familien uten å kjenne på dårlig samvittighet. Selvhjelpsprogrammene kan gi hjelp med å håndtere vanskelige tanker og følelser.

I norsk MS- veileder er det beskrevet relevante kliniske studier som foregår i Norge. Les om disse studiene i kap. 4.3 Medikamentstudier i Norge.

Se film der prof. Øivind Grytten Torkildsen orienterer om ny studie av behandling av MS "Overlord".

Les også om brukermedvirkning i kliniske studier:

Involvering av brukere i klinikk og forskning er et stadig mer aktuelt tema, og kompetansetjenesten formidler her flere nettbaserte kompetanseportaler til bruk for pasienter og brukeres opplæring i kliniske og helsefaglige studier.

Oppdragsgivere setter nå krav til at brukere medvirker og blir involvert, og brukermedvirkning blir en forutsetning for finansiering og prioritering. Det kan være vanskelig for klinikere og forskere å vite hvordan brukere skal involveres, og nedenfor har vi samlet lenker som beskriver hvordan brukere kan bli en ressurs i arbeidet.

Brukermedvirkning i kliniske studier:

Det finnes en rekke organisasjoner som tar sikte på å fremme brukermedvirkning i helsetjenesten og i klinisk og helsefaglig forskning. En viktig oppgave er å lære brukere av helsetjenesten hvilke muligheter som finnes for dem som deltakere i forskning, og hvordan man skal utøve brukerrollen i slike studier. Nedenfor har vi gjengitt noen sentrale nettbaserte ressurser som tar sikte på opplæring i brukermevirkning for brukere i forvaltningen og i kliniske og helsefaglige studier.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har flest brukerrepresentanter i forvaltningsorganene (NAV, helseforetak, spesialisthelsetjenesten, kommunale og fylkeskommunale råd m. fl)

Les mer om brukermedvirkning i FFO og lær om brukermedvirkning i

FFOs nettbaserte kurs

MEDhjelper.com - brukernes veiviser til kliniske studier

MEDhjelper.com er en nettbasert kompetanseportal som skal være brukernes veiviser til kliniske studier

EUPATI Norge - økt pasientmedvirkning gjennom informasjon og opplæring.

EUPATI tilbyr nettbasert utdanning for brukere med sitt fellow- program.

EUPATI - The Patient`s Academy on Therapeutic Innovation- er en organisasjon som skal fremme pasientmedvirkning ved å yte god informasjon og opplæring av pasienter. Målet er å utdanne pasientereksperter som gjør sin stemme hørt.

Webinar om brukermedvirkning i kliniske studier 16.09.21

Brukermedvirkning i kliniske studier from Haukeland University Hospital on Vimeo.

Møteleder: Kjell-Morten Myhr, Forskningssenteret Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus

17.00 – 17.05
Velkommen. Kjell-Morten Myhr, Neuro-SysMed

17.05 – 17.15
En brukermedvirkers erfaringer. Inger Ljøstad, styremedlem EUPATI Norge

17.15– 17.40
Brukermedvirkning i kliniske studier – hvordan kan det gjøres? Charalampos Tzoulis, Neuro-SysMed

17.40 - 18.20
Hvordan ønsker brukere og brukerorganisasjoner å bli involvert? Paneldebatt.
Gina Barstad, Kreftforeningen
Astrid T. Lunestad, Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI), Oslo universitetssykehus
Gudrun Sofie Østhassel, Brukerrådet ved Neuro-SysMed og MS-forbundet
(Jeanette Hoel, Norsk revmatikerforbund, tekniske utfordringer hindret deltakelse, bidrar neste gang)
Debattleder: Nina Agnete Grytten Torkildsen, Neuro-SysMed/styret i EUPATI Norge

18.20– 18.30
Oppsummering

Arrangører: