Pasientkurs

Digital temakveld for deg med EPP

Temakvelden er for deg som har EPP og dine pårørande. Kvelden vil bestå av tre foredrag og det blir muleg å stille spørsmål og dele erfaringar om jernmangel og lysbeskyttelse.

Passert

24.

april

2024

24. apr. 2024, 18:00 - 19:30

Tid og stad

Når

24. apr. 2024, 18:00 - 19:30

Arrangør

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS

Kvar

Videokonferanse på Norsk helsenett, Join.nhn.no

Påmelding

Frist for påmelding: 21. apr. 2024, 23:59

Alle som er registrert med diagnosen EPP ved NAPOS skal ha fått tilsendt ein personleg invitasjon. Om du ikkje har mottatt dette og ynskjer å delta på temakvelden kan du ta kontakt med NAPOS for å få tilsendt påmeldinglenke.

Program

18:00 - 18:05 Velkommen til digital temakveld
18:05 - 18:20 Jernmangel ved EPP. Skal det behandlast?
18:20 - 18:35 Spørsmål og kommentarer
18:35 – 18:40 Pause og beinstrekk
18:40 - 18:50 Nye legemidler ved EPP. Kva er status per i dag?
18:50 - 19:00 Forebygging av hudsymptom ved bruk av ulike kremer
19:00 - 19:30 Spørsmål og deling av erfaringar om lysbeskyttelse
19:30 - Avslutning.

Forelesere: Lege Vegar Engeland Haugen, overlege Solveig B. Glad og farmasøyt Linda E. Gilleshammer, alle fra Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS).

Kontakt

Kontaktinformasjon NAPOS

porfyri@helse-bergen.no

55 97 31 70

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med eDialog.