Oppsummering av kurs for personer med PCT

NAPOS – en viktig ressurs

Et nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer sikrer at både pasienter og helsepersonell har tilgang til god og kvalitetssikret informasjon om PCT. 

Leder for Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) overlege Aasne K. Aarsand åpnet kurset med å gi deltagerne et innblikk i hva NAPOS jobber med og hvilke tjenester vi har for helsepersonell, pasienter og pårørende.

Selve kurset var lagt opp med flere temabolker. For å få frem flest mulig aspekter med sykdommen holdt både personer med diagnose og fagpersoner innlegg på kurset. I tillegg fikk deltagerne muligheter til å stille spørsmål til fagpersoner og å dele erfaringer med hverandre i samtalegrupper og i pausene. 

Slik kan du og din lege få informasjon om PCT

• Du finner informasjon om PCT på NAPOS sine nettsider www.napos.no
• Når diagnosen blir stilt, får din lege tilsendt retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av PCT. Disse ligger også tilgjengelig på våre nettsider for andre som blir involvert i behandling og oppfølging av din sykdom.
• Om du eller legen din har spørsmål angående PCT kan dere kontakte NAPOS på telefon og få snakke med en veileder
• Har du slektninger som kan være disponert for PCT og har spørsmål til dette, kan de kontakte oss og be om en veiledningstime. Les mer om familieutreding her
• NAPOS arrangerer fysiske kurs, spørretimer og temakvelder for både pasienter og pårørende. Du finner tidspunkt på NAPOS sine nettsider
• Vi legger jevnlig ut nyhetssaker på våre nettsider. Meld deg på nyhetsvarsel så får du epost med oppsummering av disse 4 ganger i året 
• Norsk porfyriregister overvåker om pasienter med porfyrisykdommer mottar behandling av god kvalitet. Er du ikke deltager? Ta kontakt med NAPOS for å bli med
• NAPOS driver med forskning og utvikling. Dersom vi starter opp nye forskningsprosjekt om PCT kan du bli invitert til å delta til disse 

Landsforening for Porfyri – trenger deg som medlem

Landsforening for Porfyri er en brukerorganisasjon for alle med porfyrisykdom og har et tett samarbeid med NAPOS. Leder for foreningen Bente Corneliussen presenterte foreningen på kurset og fortalte hva de kan tilby sine medlemmer, og hvorfor det er viktig at pasientene har en egen organisasjon. 

Se presentasjonen her: Landsforening for Porfyri.pdf

For å kunne gi et godt tilbud til medlemmene er pasientorganisasjonen avhengig av statlig tilskudd, og hvor mye de får er avhengig av medlemstall. Medlemskapet koster 100 kr i året, og du kan melde deg på pasientforeningen sine nettsider: Landsforening for Porfyri