Oppsummering av kurs for personer med PCT

Hele 44 deltagere møtte opp i begynnelsen av november for å lære mer om PCT og treffe andre med samme diagnose. Tilbakemeldingene fra både deltagere, NAPOS-ansatte og forelesere var at dette var to svært lærerike dager.

Publisert 07.12.2023
Sist oppdatert 17.01.2024
Et rom med stolrader og en skjerm på baksiden
Kurset ble holdt på Scandic Flesland i Bergen.

NAPOS – en viktig ressurs

Et nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer sikrer at både pasienter og helsepersonell har tilgang til god og kvalitetssikret informasjon om PCT. 

Leder for Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) overlege Aasne K. Aarsand åpnet kurset med å gi deltagerne et innblikk i hva NAPOS jobber med og hvilke tjenester vi har for helsepersonell, pasienter og pårørende.

Selve kurset var lagt opp med flere temabolker. For å få frem flest mulig aspekter med sykdommen holdt både personer med diagnose og fagpersoner innlegg på kurset. I tillegg fikk deltagerne muligheter til å stille spørsmål til fagpersoner og å dele erfaringer med hverandre i samtalegrupper og i pausene. 

Slik kan du og din lege få informasjon om PCT

Landsforening for Porfyri – trenger deg som medlem

Landsforening for Porfyri er en brukerorganisasjon for alle med porfyrisykdom og har et tett samarbeid med NAPOS. Leder for foreningen Bente Corneliussen presenterte foreningen på kurset og fortalte hva de kan tilby sine medlemmer, og hvorfor det er viktig at pasientene har en egen organisasjon. 

Se presentasjonen her: Landsforening for Porfyri.pdf

For å kunne gi et godt tilbud til medlemmene er pasientorganisasjonen avhengig av statlig tilskudd, og hvor mye de får er avhengig av medlemstall. Medlemskapet koster 100 kr i året, og du kan melde deg på pasientforeningen sine nettsider: Landsforening for Porfyri

Kontaktinformasjon NAPOS

napos@helse-bergen.no 55 97 31 70

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post.