Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

ROAS er et pasientregister med biobank. Formålet med registeret er å være et redskap for forskning og øke kunnskap om autoimmune sykdommer.

Registeret skal være et redskap for forskning omkring organspesifikke autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt). I tillegg skal vi øke kunnskapen om disse sykdommene og for å etablere optimale rutiner for behandling og oppfølging.

Register for organ-spesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er unikt fordi det er verdens største Addisonregister og har nasjonal dekning. Registeret arbeider spesielt med primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom), polyendokrine syndromer og hypoparathyreoidisme.

Primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) er en sjelden sykdom og et av de største hindrene for forskning har vært mangel på store og representative pasientmaterialer.  

ROAS ble opprettet i 1996 og rekrutterte først pasienter fra Helse Vest. Etter hvert ble samarbeid knyttet til Helse Midt og Helse Nord. Nasjonal dekning ble oppnådd i 2006 da Helse Sør og øst (nå Sørøst) også ble med. 

Den hittil største gjennomgangen av epidemiologi, klinikk og årsaksforhold ble publisert av Erichsen og medarbeidere i 2009. I 2008 startet et Europeisk forskningssamarbeid rundt Addisons sykdom finansiert av EU og koordinert fra Bergen. I 2010 startet oppgraderingen av ROAS til samme database som det nasjonale diabetesregisteret og i 2012 fikk ROAS status som Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Siden starten i 1996 har over 100 vitenskapelige artikler blitt publisert med bakgrunn i data fra registeret.

Registeret er en del av Endokrinologisk seksjon ved Medisinsk klinikk, Haukeland universitetssjukehus og Klinisk Institutt 2, Universitetet i Bergen.

ROAS har et sekretariat og laboratoriefasiliteter for prøvehåndtering og autoantistoffanalyser. En rekke stipendiater og forskningsteknikere er knyttet til arbeidet med ROAS under ledelse av professor Eystein Husebye. 

ROAS har registeransvarlige leger ved de fleste sykehus i Norge som har ansvar for pasientinklusjon i sitt område. 

ROAS er godkjent av Etisk komite og Datatilsynet.

ROAS blir brukt svært aktivt til forskning og det er alltid en rekke pågående prosjekter som bruker registeret fra alt fra basal forskning hvor man prøver å finne utløsende årsaker til sykdommer på genetisk og cellulært nivå, til studier på hele pasientpopulasjonen for å for eksempel studere livslengde og følgesykdommer. Publiserte studier blir ofte beskrevet på vår Facebook-gruppe, mens komplett publikasjonsliste er tilgjengelig på forskningsgruppen Endokrin medisins nettside

Registeret har en Facebook-gruppe hvor vi legger ut nyheter om studier, årsrapporter og lignende

Skjemaer og blodprøver sendes til denne adressen:

 

ROAS v/Eystein Husebye
Endokrinologisk Seksjon
Medisinsk Klinikk
Haukeland Universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen

 

 

Se mer informasjon om ROAS på SKDE sine hjemmesider.

For helsepersonell

  • Cortad-studien

    Oversikt over studiedokumenter til Cortad-studien

  • Årskontrollrutiner

    Standariserte rutiner for årskontroll og biobankprøver for Addisonpasienter

  • Registrering av pasienter

    Her vil du finne det som trengs av informasjon og skjema for registrering av pasienter og utførelse av årskontroll for pasienter i ROAS

  • Behandling av binyrebarksvikt

    Behandling av kronisk og akutt binyrebarksvikt. Og tiltak ved interkurrent sykdom.

  • Publikasjoner

    Bøker og artikler.

  • Dekningsgrad

    Antall pasienter i regionen og Norge.

For pasienter

  • Hypoparatyreoidisme

    Epidemiologi og livskvalitet ved hypoparatyreoidisme i Norge

  • Prosjektoversikt ROAS

    Oversikt over alle pågående forskningsprosjekter som bruker data fra ROAS.

  • COVID-19 studie binyrebarksvikt pasientinfo

  • Lenker

    Diverse relaterte og nyttige lenker.

  • Hvordan sette Solu-Cortef injeksjon

    Instruksjonsfilm viser hvordan injisere Solu-Cortef ved akutt binyrebarksvikt.

  • Addisons sykdom

    Kortisol og aldosteron er nødvendige hormoner for å opprettholde kroppens vann- og saltbalanse. Ved Addisons sykdom binyrebarkens evne til å produsere disse livsviktige hormoner opphørt eller sterkt redusert. Et annet navn på Addisons sykdo...

Nyheiter

  • 22. november 2023
    Emaljeskader hos barn med cøliaki skyldes protein i melk

    Opptil 50% av barn med glutenintoleranse har problemer med emaljeforstyrrelser, noe som medfører dårligere tannhelse. Forskere har nå funnet at årsaken er en immunreaksjon mot det vanligste proteinet i kumelk – kappa-kasein. Resultatene som publiseres 22. november i det prestisjetunge tidsskriftet Nature kan gjøre det mulig å diagnostisere cøliaki tidligere og forhindre emaljeskader.

  • 17. november 2023
    Persontilpasset oppfølging av autoimmun sykdom

    I en nylig publisert studie viser forskere ved UiB og HUS hvordan funksjonelle undersøkelser av genfeil hjelper legene til å forutsi sykdomsforløp og gi persontilpasset oppfølging.

  • 8. november 2023
    Slutt på autoantistoff diagnostikk via Hormonlaboratoriet

    Fra og med 31.12 vil vi ikke lenger bli mulig å rekvirere autoantistoffanalyse av interferon omega, SCC og NALP5 via hormonlaboratoriet.

Nytt norsk steroidkort

Alle pasienter med binyrebarksvikt bør ha med seg et nytt norsk steroidkort i lommeboken. Kortet er ment som støtte i pasientens kontakt med helsepersonell.
Nytt norsk steroidkort
Form, pil

Nytt norsk hypoparakort

Alle pasienter med hypoparatyreiodisme bør ha med seg et nytt norsk akuttkort i lommeboken. Kortet er ment som støtte i pasientens kontakt med helsepersonell.
Akuttkort for hypoparatyreiodisme
hypoparatyreiodisme-kort

Kortisolbehov i ekstaordinære situasjoner

Ved større og mindre inngrep kan man ha behov for ekstra kortisol. I tillegg kan annen medikamentbruk og noen typer mat påvirke ditt behov for kortisol.
Kortisolbehov i ekstaordinære situasjoner
En person i blå frakk