• Grønnsaker kuttes på skjærefjøl
    7. februar 2024
    Studie på Nordlandssykehuset om effekten av karbohydratrik kost ved AIP

    Nordlandssykehuset i Bodø søker deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost.

  • To eldre personer som sitter i sofaen og ser på PC
    5. februar 2024
    Digitale temakvelder og pasientkurs

    I 2024 skal NAPOS arrangere tre digitale temakvelder og ett pasientkurs i Bergen. Med dette ønsker vi å gi dere som lever med en porfyrisykdom økt kunnskap om diagnosen. Både temakveldene og kursene gir gode muligheter til å stille spørsmål til fagpersoner som kan mye om porfyrisykdommer.

  • En kvinne som bruker en enhet med berøringsskjerm
    3. januar 2024
    Årlig registerpakke

    Norsk porfyriregister samler viktig informasjon fra personer med porfyrisykdommer gjennom de årlige spørreskjemaene. I år vil de aller fleste få tilsendt pasientskjema digitalt via Helsenorge. Konvolutten med papirene du skal ha med til legekontroll vil du fremdeles få tilsendt per post.

  • Digital temakveld for deg med PCT
    Denne temakvelden er for deg som treng å lære meir om behandling og oppfølging av din PCT-sjukdom.
    Digital temakveld for deg med PCT
    6.
    mars
    2024
    Fleire datoar
  • Digital temakveld for deg med EPP
    Temakvelden er for deg som har EPP og dine pårørende. Tema for kvelden er endå ikkje fastsett. Kom gjerne med forslag til tema.
    Digital temakveld for deg med EPP
    24.
    april
    2024
  • Kurs for deg med AIP, PV og HCP
    Dette kurset er for deg som treng å lære meir om din akutte porfyrisjukdom.
    Kurs for deg med AIP, PV og HCP
    4.
    november
    2024
    2 dagar

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

Målsetninger og prioriterte oppgaver

Ansatte

Senterråd

Brukermedvirkning

Medlem av Europeisk referansenettverk (ERN)

Årsrapport

The Norwegian Porphyria Centre NAPOS provides specialist services for health care professionals and their porphyria patients, including on diagnosis, treatment and follow-up, genetic counselling and family testing. 

NAPOS is located at Haukeland University Hospital and is part of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders. 

Kontaktinformasjon NAPOS

napos@helse-bergen.no 55 97 31 70

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post.

 

Sist oppdatert 23.02.2024